“Cuando nacimos como fundación, el año 1991, la diferencia entre tener o no dinero en el tratamiento del cáncer era abismante”.
Así resume Marcela Zubieta el ‘leit motiv’ por el cual Nuestros Hijos comenzó a trabajar por los niños que entraban al sistema público en el Hospital Dr. Exequiel González Cortés.
Cuenta que quienes tuvieron la posibilidad de llevar a sus hijos al hospital Saint Jude, en Memphis, y comparar los medios para realizar los tratamientos, regresaron convencidos de que algo había que hacer en Chile. Y lo que mejor grafica todo esto es que, entonces, los pequeños que comenzaban su largo peregrinar por los hospitales chilenos ni siquiera tenían acceso a un catéter, implemento vital para evitar miles de pinchazos ya sea para la obtención de muestras como el suministro de remedios, ni exámenes de imagen de alto costo en forma oportuna.
La vicepresidenta ejecutiva afirma que hoy, gracias a que el cáncer infantil está incluido en el Auge, parte de esas falencias ya están superadas. “Afortunadamente han ocurrido cosas que han hecho que hoy esa diferencia no sea tan grande, pero todavía existe una brecha”.
Zubieta explica que en ese tiempo, el programa de salud público cubría sólo la quimioterapia, pero quedaban fuera todo lo que eran exámenes de diagnóstico oportunos como las resonancias nuclear magnéticas, las tomografías axial computarizada o los tratamientos ante complicaciones; además, la calidad de vida de los niños era dura por las múltiples agresiones del tratamiento. “Era anecdótico que les pusieran un catéter; vomitaban hasta el cansancio por las quimioterapias”, cuenta.
Así, los primeros objetivos de la Fundación se concentraron en conseguir los implementos básicos y los medicamentos necesarios para mejorar el estado de los niños en tratamientos y además, mejorar la infraestructura de los hospitales públicos para hacer más viable su recuperación.
-¿Cómo era eso?
“El año ’91, en el Exequiel González Cortés, los niños eran tratados en una sala común con otros seis pequeños enfermos; los papás podían acompañarlos sólo durante un par de horas. Ésa fue una de las razones que, cuando hice la especialidad de pediatría, me alejaba de ese mundo; en ese tiempo, cuando el niño se agravaba lo único que se podía hacer era ponerle un biombo para separarlo del resto y muchas veces, morían ahí. Te puedes imaginar el impacto para los otros niños”.
-¿Cuánto se ha avanzado?
“Mucho, absolutamente. Nosotros partimos en el Exequiel, que atiende una de las poblaciones consideradas más pobres de Chile, y era como estar en África, los niños apiñados. Lo primero que hicimos -aparte de traer catéter, leche y remedios, aportar exámenes de alto costo, odontólogos, psicólogos, escuela especial- fue comprar una casa al lado del hospital para atender ahí a los niños que venían al tratamiento ambulatorio; poco tiempo después, con la ayuda de la fundación para la infancia de Ronald McDonalds, construimos el ala de oncología infantil en el hospital, que fue la primera unidad en un servicio público con equipamiento de excelencia”.
-En Chile hay 13 centros, ¿en cuántos han podido intervenir?
“En dos, el Exequiel y el Sótero del Río que dobló los metros construidos del primero, y ahora vamos por uno de mil metros cuadrados en el Roberto del Río.
“Además, en los dos primeros, tenemos escuelas hospitalarias subvencionadas por el Mineduc para que los niños puedan continuar su educación; una casa de acogida para 19 niños con sus madres en piezas individuales y una casa familiar para momentos especiales en que el niño requiere ser acompañado por más de un familiar. Y las ayudas médicas y de apoyo social las entregamos en todo Chile, incluido el sistema privado”.
En estos años, el Minsal entregó en forma paulatina más recursos para el Pinda (Programa Infantil de Drogas Anticancerosas) y el Auge se hizo cargo del diagnóstico oportuno, de los tratamientos con sus complicaciones, de un catéter por niño y del seguimiento así como, en un nivel menor, de la ayuda en el tratamiento paliativo cuando se sabe que el pequeño no va a sobrevivir.
-Si ya no entregan los catéter, ¿cambiaron los objetivos de la fundación?
“A pesar de que el Pinda y los aportes del Auge trajeron grandes mejoras al manejo de los niños, aún hay muchas brechas y éstas están, entre otras, en la infraestructura. Por eso, seguimos construyendo unidades y ya tenemos varios en lista de espera.
“En segundo lugar, estamos trabajando en equipamientos y los hemos entregado ya a 8 centros; se trata de monitores, bombas de difusión contínua para que detecten los signos vitales o controlen la infusión de los medicamentos en los niños.
“También hay brechas en los exámenes de laboratorios, especialmente, en las complicaciones por infecciones; si bien está económicamente garantizado el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, no lo están las complicaciones en términos de imágenes. También hay brechas en medicamentos especiales”.
Este tema compromete a Marcela Zubieta, por eso, detalla todos los programas, en especial en el área de la infectología, en los cuales están trabajando y que han resultado fundamentales. Uno de ellos es el apoyo que están brindando a los proyectos de investigación relacionados con el cáncer, en especial, en las complicaciones infecciosas, que han conseguido buenos resultados. También se apoya la formación de profesionales especialistas en el área.
-En este panorama, ¿un niño que tiene cáncer necesita irse al St. Jude o se puede tratar en Chile?
“En general, en la mayoría de los casos, no necesita irse; las patologías más comunes, los tumores corrientes, la mayoría andan bien en Chile, pero hay casos especiales poco frecuentes que tienen mal pronóstico y que, en mi conocimiento, el St. Jude ofrece protocolos de investigación que pueden dar buenos resultados. Ahora, el St. Jude ya no recibe en volumen de pacientes que antes porque la mayoría se puede tratar en Chile bien”.
Considerando que el 80% de los 500 nuevos niños que son diagnosticados cada año con un cáncer, se trata en el sistema público, la Fundación alcanza a dar ayuda, en sus más variadas formas, a un 40% de ellos, o sea menos de la mitad. El resto de los pequeños se atienen a los programas del sistema público y al apoyo que dan, en cada hospital, los diferentes voluntariados. “El tema es que en algunas oportunidades es un largo peregrinar, indigno, para conseguir ayudas”, afirma.
Para graficar el impacto económico que produce el cáncer en una familia de clase media que está en el sistema de Isapres, la pediatra señala que muchos padres no logran cubrir los copagos de muchos tratamientos, porque muchas veces ello supera, al mes, el sueldo del jefe de hogar. Entonces, se acercan a la Fundación para que los ayuden a financiar el copago, porque “si no se quedan sin comer, sin plata para la locomoción. O sea, claro, está cubierto por el sistema, pero hay una serie de dramas alrededor”.
En este contexto, la Fundación logra mucho. No sólo ayuda en los medicamentos, en exámenes, en atención dental, ayuda psicológica, insumos, sino que apoya a las familias golpeadas por la enfermedad con ropa, canastas de alimentos, estufas para el invierno, la cama individual para el pequeño enfermo (para que no duerma con un hermano) y hasta dinero para la locomoción que incluye convenios con taxis que los van a buscar a sus casas para llevarlos a su tratamiento si ya están en silla de ruedas.
-Con todo esto, ¿qué proyectos tienen en carpeta?
“Nuestro sueño sería poder construir un hospital especial similar al St. Jude con un muy buen centro de diagnóstico donde se pudieran recibir a todos los niños del sistema público y privado, pero entendemos que existe cierta resistencia o poco acuerdo de los involucrados con esta estrategia.
“En lo que estamos ahora –aparte de mantener todos los programas que he descrito- es continuar con nuestro apoyo a la investigación de las complicaciones infecciosas porque en los últimos 10 años se ha disminuido la mortalidad por esto de un 10% a un 3,4%”.
-¿No sale más fácil traer ese conocimiento desde afuera?
“Es que este grupo, su comité de infectología del Pinda en el cual participo, ha sido pionero en algunos temas y ha generado pautas a nivel internacional como es evaluar factores de riesgo en las neutropenias febriles (complicaciones de la quimioterapia), de neumonías, infecciones por hongo y en hepatitis B. Este grupo está dando luces para afuera.
“Ahora estamos probando respuestas a vacunas de la hepatitis B en niños en tratamiento por cáncer para prevenir contagios producto de las transfusiones. También estamos planificando otro trabajo en cuanto a la necesidad de modificar políticas de manejo de las unidades de cáncer para impedir la contaminación del aire ya que hay complicaciones por hongos ambientales, lo que puede arriesgar la vida de un niño; si se hace control del sistema de aire esas complicaciones pueden disminuir”.
Por último, menciona la necesidad de trabajar con el sistema público en la creación de un centro de diagnóstico que vaya al día con los avances tecnológicos mundiales, de manera que los equipos nuevos no queden en desuso cuando por burocracia administrativa o falta de recursos no se pueden mantener adecuadamente o reemplazar si fuera necesario, como a veces ocurre hoy.
