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Síndrome de Down:

Ángeles que son personas

Desde el lenguaje que usamos para referirnos a este grupo hablamos de seres casi celestiales. La dificultad radica en que los percibimos como angelitos y les negamos con esto condiciones inherentes a los seres humanos.
Karin Schröder,
Guía síndrome de Down
Lunes 25 de enero de 2010 12:15

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He dedicado años al desafiante tema de los cambios culturales para mejorar la calidad de vida de personas con síndrome de Down. Casi no pasa semana en que alguien connota ésta condición con la siguiente frase: “…si…son verdaderos angelitos ..”

Los padres  y madres estarán de acuerdo conmigo, en que es ésta prácticamente la única información que se maneja, cuando de síndrome de Down se habla.

Se habla de seres incondicionales, sin envidias, celos, ni competitividad y se agrega que éstas son características inherentes a los seres humanos.

Si bien creo poder interpretar descripciones como las anteriores relacionadas a “seres con actitudes llenas de bondad y en esta bondad existe algo casi por sobre lo humano”, me surge la necesidad de hacer una reflexión al respecto.

Y es que cuando hablamos de personas con síndrome de Down, difícilmente logramos salirnos de ésta estigmatización del angelito terrenal.

El problema no está en que tal vez algunos sean realmente unos angelitos, el problema está en el mito que se ha generado  al respecto de que TODAS LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN SON ANGELITOS y al parecer no son nada más.

Tanto así que desde el lenguaje que usamos para referirnos a este grupo de personas con síndrome de Down, hablamos de seres casi celestiales.

La dificultad radica en que los percibimos angelitos y  les negamos con esto condiciones inherentes a los seres humanos.

Pues bien, creo que en esto necesitamos crear cambios: debido a que un ángel  en el cielo sobrevive bien, pero que un ángel acá en la tierra crecerá y necesitará valerse en lo posible por si solo, y ojalá pudiera manejarse en una vida autónoma e independiente.

En la sociedad en que vivimos, y bien sabemos esto, no alcanza con entregar sólo amor.

Le pido al lector que se ponga un segundo en los zapatos de este supuesto ángel acá en la tierra.¿Te gustaría hacer nada más que entregar todo el día amor, desde la ventana de tu casa?…creo  que la respuesta es un rotundo no. Creo además que el sentirse autónomo y lograr metas en la vida, por muy pequeñas que sean facilitan nuestra felicidad. Avanzar y desarrollarnos como personas es una condición de todos los seres humanos, también de las personas con síndrome de Down.

Entonces es hora de que dejemos a los ángeles actuar desde el cielo y que las personas que estamos acá abajo aprendamos los unos de los otros.

Es hora que nos validemos con nuestras diferencias  y generemos espacios de oportunidades para desarrollarnos partiendo de una base en la que somos en esencia iguales. Desde el minuto en que nacemos tenemos un espacio ganado en la tierra, por derecho humano y todo humano tiene derecho a desarrollarse, ser educado, trabajar y ser autónomo.

Así el bebé ríe cuando es capaz de dar sus primeros pasos, el alumno se alegra cuando es reconocido por sus compañeros, el trabajador celebra cuando recibe un bono por mérito.

Encontramos la felicidad  cuando nos sentimos competentes y que somos un aporte para el otro.
La felicidad está en la posibilidad de avanzar, crecer y  desarrollarse, también para las personas con síndrome de Down.

Acércate a las personas con síndrome de Down y quítales las alas de angelito. Le estarás entregando las alas para emprender un vuelo hacia su felicidad acá en la tierra.

Comentarios
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Ximena Villa:
Nosotros debemos cambiar no ellos siempre los esforsamos para que aprendan, pero la realidad es que nosotros debemos aprender a entenderlos si ellos no pueden controlar esfinteres que nos custa aprender por ellos y saber cuando deben ir , pero no siempre queremos que ellos sean como nosotros sin saber que ellos es lo mejor que nos a podido pasar en la vida y que el amor que ellos nos dan tan limpio, nadie podra tenerlo haci tenga 20 hijos sin sindrome de down ese amor es unico

Andrea Precht:
Hace años mi hija tuvo una compañerita con sindrome de down: tu hija. En un principio para nosotros era "la amiguita down", pronto dejó de serlo para ser una persona con nombre y apellido, con capacidades y discapacidades, que - cómo mi hija - se portaba bien...y se portaba mal. De pronto lo del síndrome pasó a ser secundario, o terciario, lo que importa es la amistad entre las dos niñas. La última vez que nos visitaron en Talca, mi hija me preguntó: "¿Por qué la gente le habla cómo si fuera tonta?". Me emocioné, pues me dí cuenta que con respecto a nuestra hija, la tuya le enseñó que la inclusión es "obvia". Ni siquiera lo piensa. Ojalá lo logremos con todos los niñas y niñas de este país.

Felipe:
Me parece que abordas el tema desde una perspectiva muy cerrada. Deberias saber que los niños down no quieren ser como tu, no vienen aqui con la intencion de tener tus reconocimientos ni tus premios. Si de verdad haz estudiado el tema por varios años se nota que solamente lo has hecho de una manera teorica. Una persona down ha venido a enseñarte lo que es el amor, no ha venido a que "le quiten las alas" como dices. Una cosa es ser capaz de aceptar que existen personas diferentes a ti que no buscan competir y no son egoistas y la otra es querer quitarles su escencia y convertirlos en lo que tu eres. Si tu crees que la gente los trata como angelitos porque en realidad los discriminan entonces eres tu quien aun no logra aceptar que puede haber alguien con la capacidad de ser un angel que no espera nada de ti, solamente amor. Y si eres capaz de darle amor verdadero a un angelito entonces en ningun momento lo haces menos, espero puedas comprenderlo por experiencia en algun momento.

Nico Calderon:
Arriba todos tenemos derecho a vivir y ser felices.
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