Mamá de Cristóbal: La baja de donaciones no es culpa de la gente, hay situaciones que generan desconfianza

Vivianne Perey lleva tres meses esperando un doble trasplante de pulmón para su hijo de 14 años, y si bien reconoce que el tiempo se acorta para él, mantiene firme las esperanzas mientras lidera una campaña para que la donación sea una realidad en el país.

13 de Noviembre de 2015 | 12:11 | Por Verónica Marín Rebolledo, Emol
SANTIAGO.- Cristóbal Gelfenstein (14) lleva tres meses como prioridad nacional de la lista de espera de trasplantes por la hemangionatosis capilar pulmonar que padece. Necesita con urgencia un doble cirugía de pulmón, ya que su enfermedad avanza hora a hora y en cualquier momento podría afectar su corazón.

Mientras tanto, en la Clínica Las Condes lo mantienen con vida gracias a una máquina llamada ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea), más una dura terapia con varios especialistas, entre ellos kinesiólogos con lo que ha logrado grandes avances -cuando llegó no podía mover los dedos de los pies y ahora da 30 vueltas caminando por la unidad coronaria- y una dieta enfocada en aumentar su peso y ampliar el tórax.

En paralelo, la semana pasada se dio a conocer una lamentable noticia para quienes, al igual que "Cris", esperan un donante. Ocho órganos se perdieron en el Hospital San Juan de Dios debido a una descoordinacion entre los médicos y la Fiscalía.

"Podrían haber ocho personas menos esperando, además fue una situación muy frustrante para la familia que decidió donar y no pudo", dijo a Emol Vivianne Perey, mamá de Gelfenstein, quien más allá de pedir los órganos de su hijo, ha encabezado una campaña que busca aumentar la cifra actual de siete donantes por cada millón de personas que hay en Chile.

"Lo que pasó ese día, es algo que ocurre por segunda vez en el hospital San Juan de Dios. Ya no es casualidad y es algo que ha pasado como 15 veces este año en el país. O sea, yo digo que son 15 veces que Cristóbal podría haber tenido su órgano o una de las otras 1.500 personas", criticó.

Y agregó que "es desesperanzador... todo lo que cuesta que alguien se sensibilice".

Desconfianza en el sistema



Perey reconoce que desde que debió enfrentar esta realidad con su hija Trinidad en 2012 -quien no resistió el trasplante y falleció con la misma enfermedad que hoy padece su hermano- se ha ido interiorizando en el tema, por lo que también asume que hay mucho de ignorancia.

"La impotencia es que hay gente que no tiene idea de la donación, pero te das cuenta que no es culpa de la gente, se han generado muchas situaciones que generan desconfianza en general. Cuando salió la nueva ley, 3.6 millones de personas se pegaron la lata de ir a la notaría a decir que no, es decir, que tenían terror. Y hay que decirles que no les va a pasar nada, no les va a doler. La ignorancia es la que genera desconfianza", manifestó.

Es por eso que ya tomó cartas en el asunto y se juntó con los parlamentarios Daniel Farkas, Miguel Alvarado y Gabriel Silber. "Ellos querían saber cuál era mi visión y revisamos cómo lo podrían platear en el parlamento", explicó Perey.

"En España son líderes en la donación, tienen 36 donantes por cada millón de personas. Ellos tienen plena confianza en el sistema y respeto por la vida, el que no dona es el raro. Aquí día a día podemos ir mejorando y copiarle a los países modelos. En España la gente es feliz donando porque hay una transparencia, es un privilegio ser donante, te sientes orgulloso y no se ve como una obligación", comentó.

En ese sentido, subrayó que es fundamental respetar la decisión del fallecido que había optado por ser donante. "Acá si tu hermana dice que no quiere donar, como tú estás muerto ya no eres donante y todo lo que dijiste antes ya no sirve. Eso no puede ser".

"Además, mucha gente cree que la donación tiene un costo. Eso es un error, tiene un costo para el Estado porque tienen que haber expertos, un procurador y varios procedimientos. Además tiene un costo para el trasplantado, pero no para el que dona", resaltó.

Y añadió que en cierto grado comprende lo que ocurre en los hospitales, ya que "hay mucho caos, las urgencias son terribles y faltan profesionales. Entonces los médicos se ven en la situación de tener que elegir entre salvar la vida del que se está muriendo o el del que tiene una posibilidad de vivir. Eso es hace que no se rescaten los órganos. Además hay muy pocos procuradores para lo extenso que es nuestro país".

A pesar de todo lo anterior Vivianne dice que no pierde la esperanza y es firme al decir que "no veo todo tan negativo".

"En el fondo, en el corazón de las personas, yo creo que la gente es sensible, pero está viviendo una vida en la que no alcanza a darse cuenta de lo que pasa alrededor", dijo y eso lo que busca revertir.

La espera es infinita


En paralelo su hijo Cristóbal continúa estable, crítico, pero puede seguir en esta espera, que como recalca Vivianne "es infinita", ya que no se sabe cuánto falta para que lleguen los pulmones.

"Su corazón se ha mantenido gracias al cuidado intensivo que se ha tenido con él hora a hora, porque la cosa es así, no día a día (...). Cristóbal tiene una enfermedad que sigue avanzando y hace que se siga deteriorando. Su pulmón sigue presionando la arteria pulmonar y eso hace que continuamente haya que modificar los flujos de la máquina y eso es un procedimiento complejo", contó.

"No sabes cuánto tiempo va a resistir, porque siempre hay alguna cirugía o procedimiento que hacer. Pero el trabajo busca ganar tiempo en esta espera que es infinita. Por suerte él no se ha infectado ni ha tenido fiebre. Por el contrario ha crecido un centímetro y ha subido diez kilos".

Cristóbal necesita un pulmón de una persona joven "por los años de vida que uno espera que dure el órgano en las mejores condiciones", y gracias al tratamiento que ha recibido en la clínica privada, su gran altura y delgadez que solía tener "ya no son un problema".

El sueño de Vivianne y Cris


Vivianne vuelve a insistir en que está esperanzada. "Esperamos que todo valga la pena, él se la ha jugado. Dentro de todo lo triste que puede ser tener una enfermedad y vivir esto por segunda vez, hemos sido optimistas y queremos darle buenos momentos a Cristóbal, es por eso que hemos tenido lindo momentos y nos hemos acercado mucho".

"No sé porque tengo la idea de que el trasplante va a ser de noche, que nos van a avisar en la madrugada. Todos los días cuando me voy le digo 'nos vemos mañana, a no ser que me llamen en la noche'. No duermo bien pensando en eso, pero voy a ser demasiado feliz el día que me digan que hay un órgano para Cristóbal", manifestó.

"Cristóbal era muy inquieto, pero sólo quiere un pulmón para poder volver a ir al colegio, a juntarse y salir con sus amigos, tener una vida normal, nada estrambotico", concluyó.

Una visita ilustre

Parte de la recuperación de Cristóbal ha sido el ambiente que han buscado crearle como familia y médicos. Él permanece en una sala donde tiene un collage de fotos "que relejan los momentos de él acá en la clínica, lo que ha ido avanzando, las visitas de sus amigos, sus primos y su hermana".

Además el equipo médico ha generado instancias que ayuden a que él se las siga jugando por resistir. "Armaron todo un operativo programado para que Cristóbal pudiera salir a la terraza y ver el color del cielo. Es primera vez que un paciente con ECMO lo hace y son ese tipo de cosas lo que lo han incentivado. La espera para un niño de 14 años no es fácil".

En ese marco, Cristóbal recibió a una visita ilustre: el director técnico de la selección chilena, Jorge Sampaoli.

"Fue una conversación sencilla, él es súper simpático, estuvo como una hora y fue todo muy tranquilo. Al principio Cristóbal lo encontró un poco callado, así que lo empezó a entrevistar. Le preguntó si tenía úlceras, si se ponía nervioso y cuál era su deporte favorito. Sampaoli le contó que el rugby, pero que el fútbol era su trabajo", relató entre risas recordando la visita que ocurrió hace dos semanas.

Vivianne cuenta que el DT le dio su teléfono a Cris, "pero él nunca lo va a molestar".

"Sacamos un par de fotos, pero lo importante era que Cristóbal tuviera este testimonio como una enseñanza de que las cosas cuestan, que las heridas se sanan y el ejemplo de un líder. Y para Sampaoli, Cristóbal también fue un ejemplo de un luchador, él de verdad quiere sanarse".
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