Claudia, una hija inspiradora

12 de Junio de 2008 | 10:06 |
La historia personal de Marcela Zubieta (54) y su familia emociona, como muy bien señala ella cuando algunas lágrimas recorren su rostro.

Casada con un médico, menciona que tiene tres hijos vivos de 28, 26 y 14 años de un total de seis y aclara que los primeros fueron unos gemelos que nacieron con una malformación congénita que no les permitió sobrevivir más allá de unas horas. La quinta, Claudia, tendría hoy 17 años, pero falleció de un tumor cerebral a comienzos de los ’90.

Marcela estudió medicina en la Universidad de Chile y apenas se recibió partió a Santa Cruz acompañando a su marido que había conseguido una plaza allí. Tras tres años y sus primeros hijos, regresó a Santiago e hizo su beca en pediatría en el Exequiel González Cortés, el hospital que la ha marcado.

Justo cuando ya había terminado su especialidad y sentía que la vida le sonreía, nació su hija Claudia, quien al poco tiempo enfermó, en los precisos momentos en que preparaba las maletas para irse a Barcelona a cursar una beca en infectología. Había terminado los turnos, estaba empezando con la consulta, cuando su hija presentó los primeros síntomas que ella misma detectó.

-¿Que edad tenía?
“Un año y medio. Tuve que cambiar mi destino y en vez de Barcelona, partí al otro día a Memphis. Mi marido cambió también su beca y allá hizo sus dos post grados en salud pública y administración en salud”.

El cáncer que Claudia presentó no registraba, en Chile, ningún caso de evolución positiva, razón por la cual no dudaron en viajar a Estados Unidos. Al comienzo, mayo de 1989, se fue ella con su marido y sus dos hijos mayores quedaron a cargo de una tía, pero al mes, su suegra los fue a dejar.

El regreso se produjo dos años después. Cuando su hija cayó en coma decidieron traerla de vuelta y de hecho, falleció al mes de estar en Chile.

-¿Ahí se gatilla en ti la necesidad de armar la fundación?
“Creo que fue durante todo el tratamiento. Cuando hice la beca de pediatría tenía una colega que protegía a una niñita, ‘la María’, que tenía cáncer y era peladita y gris por efecto del tratamiento. Yo, en cambio, entraba en la sala, hacía bien mi trabajo, pero salía lo antes posible; no quería involucrarme con el tema; me arrancaba un poco del cáncer infantil porque me producía una impotencia no poder hacer algo por ellos.
“Cuando llegué a Memphis la María se instaló en mi cabeza (se toca la frente); me metí en la vida que había rehuido, pero en un mundo muy distinto, grosero en recursos, casi insultante para los niños de un hospital público chileno”.

Marcela cuenta que casi en el mismo funeral de su hija se fijó la fecha de la primera reunión de padres que habían conocido la experiencia del St. Jude y que dieron impulso a la Fundación Nuestros Hijos. De paso, ella informó a la dirección del hospital Exequiel que iba a hacer algo por revertir la situación que ahí se vivía. “Sentí que tenía que comprometerme con esto”.

-¿Pero tu camino fue crear la fundación, no especializarte en oncología?
“No, nunca pensé hacer una beca en oncología. Como mi pasión era la infectología, volví a Estados Unidos, al St. Jude, a hacer un training en infecciones de inmuno deprimidos y seguí trabajando en el Exequiel. Pensé que así podía conjugar mi pasión con el mundo de los niños con cáncer, aunque en ese momento lo que más se necesitaba eran los avances en infraestructura y recursos para un buen diagnóstico”.

-¿Todo esto te ha ayudado a llevar mejor tu dolor?
“Yo ya no tengo pena, es emoción”.

-¿Pero te ayudó?
“Absolutamente, de hecho, creo que es terapéutico. ¡Mira el impacto de la Claudita en este mundo! Hay personas que viven 100 años y no dejan ni una huella; mira la de ella, inspiradora”.

-¿Te volviste más aprensiva con tus otros hijos?
“Ellos, creo que yo más relajada. Cuando se te muere un hijo, qué más te puede pasar”.

-¿Ellos respecto de ellos?
(Se ríe) “De ellos, a todos les hice resonancia nuclear magnética de la cabeza porque les dolía (ya en medio de carcajadas) y para cortar con el cuento, listo, los sometí a una resonancia para que no hincharan más”.

-La pediatría es como la especialidad bonita de la medicina, quizás la más alejada de la muerte. En cambio, en la oncología te relacionas con ella, ¿cómo lo manejas, cómo te enfrentas a una María?
“Lo he analizado, la vida no la dirige uno. Pertenezco al grupo Ashoka que significa ‘ausencia de tristeza’ y que formó un americano. Tiene un proceso de selección bien riguroso que dura como un año; ahí comencé a revisar mi vida y me di cuenta que todo tiene un camino, como que no depende mucho de uno, uno lo acepta y en mi opinión es Dios quien te ofrece el camino. Si miro mi pasado, todo apuntaba para que este camino fuera así y sólo lo fui aceptando”.
“Cuando murió la Claudita mi marido abandonó la universidad y después lo llamaron para decirle que había sido el mejor alumno, que tenía regresar a Memphis y terminar el post grado. Bueno, partió, pero se derrumbó y yo viajé a acompañarlo y para aprovechar el tiempo hice el training en el St. Jude; volví al mismo hospital donde se trataba mi hija, a las mismas salas, con los mismos peladitos. En el peor momento del duelo me preguntaba ¿por qué me traes aquí?. Era un martirio y le pedía a Dios que me tratara de explicar ese camino, todo se fue dando”.

-¿Aprendiste a manejar el dolor por los niños enfermos?
“Uno no se acostumbra nunca; cada vez que tengo que darle la noticia a una madre de que su hijo ha muerto soy la primera en abrazarme llorando con ella. Lo que sí trato es hacer mi aporte sin involucrarme con cada niño”.

-¿Necesitas vías de escape?
“Creo que sí, pero como veo la parte infecciosa ya no es tanto. Mi vía de escape es la Fundación que, en mi opinión, es una empresa exitosa, maravillosa, donde las cosas que planificas salen milagrosamente. Realmente lo que pasa aquí, día a día, es un milagro.
“Además, tengo tres hijos maravillosos, brillantes, los dos primeros ya son ingenieros, la chica es adorable, tengo un marido que es lo más buena persona que hay, entonces…”

-¿Algún gusto confesable?
“La decoración; ya superé la etapa de las joyas (lanza una carcajada). La verdad es que a la casa hay que dedicarle tiempo y me carga, porque creo que uno no viene a la vida a cuidar cosas, pero ya que está, me gusta decorarla, ponerle flores y que funcione linda”.
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