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Esclerosis múltiple en Chile: Las necesidades del paciente y la realidad de la enfermedad en el país

Recientemente se realizó un seminario organizado por el Movimiento por la Esclerosis Múltiple, donde se abordó esta afección y contó con la participación de Manuel Fruns, presidente de Sochedem, la senadora Carolina Goic y el senador Francisco Chahuán, entre otros expertos.

06 de Julio de 2021 | 17:23 | Redactado por Thomas Heselaars
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central, la cual se caracteriza por ser crónica y no contar con una cura definitiva. En Chile, de acuerdo a cifras del ministerio de Salud, afecta a cerca de 3.000 pacientes , cifra que va en aumento.

Durante la pasada jornada se desarrolló el seminario “La Esclerosis Múltiple en Chile: El paciente con EM y sus necesidades”, organizado por MOV-EM, Movimiento por la Esclerosis Múltiple, y transmitido por EmolTV, donde se ahondó en la realidad de esta enfermedad en el país.

La instancia contó con la participación del presidente de Sochedem, y representante de MOV-EM, Manuel Fruns, la senadora Carolina Goic, el senador Francisco Chahúan, pacientes y un panel de reconocidos expertos nacionales e internacionales.

En el foro, se expuso la situación actual de la enfermedad en el país y las mejores formas de lidiar con esta condición, a través de políticas públicas y tratamientos. Asimismo, se enfatizó en las necesidades que enfrentan los pacientes en el país.

Al respecto, el doctor Manuel Fruns explicó que la esclerosis múltiple "es una enfermedad que requiere de muchas atenciones que son importantes para los pacientes. Hay que considerar que es una enfermedad que afecta, fundamentalmente, a aquellas personas entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo productivo".

"Ellos requieren no sólo de tratamientos específicos, sino también atenciones de todo tipo. Sociales, psicológicas, kinesiológicas y eso hace que la atención importante de esta enfermedad sea integral", agregó.

Sobre esto, detalló que "hemos decidido efectuar este movimiento, y especialmente este simposio, para ver cuáles son las necesidades desde los pacientes, no desde el área absolutamente médica, sino cuáles son los requerimientos y necesidades que ellos sienten que a ellos les faltan para un manejo adecuado en nuestro país".

En esta línea, la senadora Carolina Goic, que integra la comisión de Salud, sostuvo que "la esclerosis múltiple no es distinta que varias de otras enfermedades raras, huérfanas, o poco frecuentes. Es más importante aún el cómo humanizamos, cómo llegamos a tiempo, el cómo los recursos disponibles se ponen a disposición de las familias que enfrentan esta enfermedad".

Por su parte, el parlamentario Francisco Chahuán destacó que la esclerosis múltiple tiene una incidencia de aproximadamente 16 pacientes por cada 100.000 habitantes, por lo que se puede considerar una enfermedad poco frecuente, para las cuales hay un proyecto de ley que espera pueda seguir avanzando.

Durante el encuentro también participaron activamente representantes de agrupaciones de pacientes. Sylvia Olavarría, presidenta de la Agrupación de Enfermos con Esclerosis Múltiple de Quilpué, planteó que "las agrupaciones luchamos para que la patología entrara en Garantías Explícitas en Salud (GES) el 2010 y reconocemos la lucha de ingresar la esclerosis múltiple a la Ley Ricarte Soto con tratamientos de alto costo. Por lo mismo, solicitamos la actualización de la canasta de esclerosis múltiple. Con mucho esfuerzo y perseverancia hemos logrado avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis; sin embargo, aún nos queda mucho más por hacer”.

El foro contó con el testimonio de pacientes de la Agrupación Enfermos de Esclerosis Múltiple de Quilpué y la Corporación de Pacientes Esclerosis Múltiple de Talca, tanto del sector público como del privado. Además, se abordaron temáticas relacionadas a la inversión y valor en salud con el experto internacional del Wifor Institute, Dennis Ostwald. También participaron el jefe de misión adjunto de la embajada de Suiza, Christophe Vauthey; el doctor Ramiro Fernández, miembro de la Sochedem y jefe de neurología del Hospital Clínico de Magallanes; Mariela Formas, vicepresidenta ejecutiva de la Cámara de Innovación Farmacéutica (CIF); Rubén Rojas, director ejecutivo de la compañía Fractal; Alexandra Obach, PhD y antropóloga de la salud de la Universidad del Desarrollo, y Sylvia Olavarría, presidenta de la Agrupación de Enfermos con Esclerosis Múltiple de Quilpué.

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