SANTIAGO.- "Ser papás es mágico, tanto como alegrías, los hijos también nos traen desafíos, algunos más grandes que otros", comienza el emotivo video que unos padres viralizaron para recolectar una millonaria suma para tratar a sus dos hijos en Estados Unidos, que sufren una rara enfermedad genética llamada AME.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular que lleva a la pérdida progresiva de la musculatura, lo que puede llevar a la invalidez o incluso a la muerte a temprana edad.
Es justamente esto lo que padecen Amalia (2 años y 4 meses) y Agustín (1 mes). "Al mismo tiempo que sus papás celebraban que Agustín venía en camino, a la Amalia le diagnosticaron una rara enfermedad llamada AME. Nueve meses después, el desafío se volvió doble. Agustín, al nacer, también fue diagnosticado", cuenta la campaña.
Los padres de los menores, Juan Cristóbal Mora y Bernardita Frascaroli, se enteraron que hace un año fue aprobado el primer tratamiento médico "que ha demostrado detener el avance del AME". Se trata de la Spinraza que, según la pareja, "es uno de los remedios más caros de la historia".
Para poder acceder al tratamiento, que aún no ha sido aprobado en Chile, ambos niños deberán viajar a Estados Unidos en las próximas semanas y sus padres deberán recolectar más de $500 millones antes de fin de año.
"Ya van nueve meses de lucha y de agotar recursos para acceder al tratamiento en Estados Unidos. ¡No hay más tiempo que perder! Si empezamos el tratamiento en noviembre, la Amalia podría no sólo detener la enfermedad, sino que también recuperar la musculatura perdida y Agustín nunca manifestar la enfermedad", explican.
"Ayúdanos a llegar a tiempo y frenar la enfermedad en nuestros hijos", expresa Frascaroli en el video, que viralizaron a través de redes sociales, invitando a aportar a una cuenta creada a nombre de Amalia para poder financiar el tratamiento.
Para hacer aportes:
Amalia Mora Frascaroli
RUT: 24.984.183-8
Cuenta de ahorro: 21160020935
Banco Estado
amaliayagustinmora@gmail.com
