SANTIAGO.- Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así se denomina la enfermedad que padecía Stephen Hawking, el prestigioso físico teórico que falleció esta madrugada a los 76 años.
Quien fuera uno de los científicos más destacados del último tiempo, fue diagnosticado con el mal a los 21 años y entonces los médicos le dieron solo dos años de vida. Sin embargo, Hawking echó por tierra todos los pronósticos y sobrellevó la extraña enfermedad durante 54 años.
Jorge Molina, kinesiólogo de la Universidad del Desarrollo y profesional de la Corporación ELA, explica que esta
"es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas que controlan los músculos predominantemente voluntarios". El profesional agrega que se trata de una condición progresiva, es decir, que empeora a medida que pasa el tiempo.
Pese a las numerosas investigaciones que se han realizado -y se siguen haciendo- con el objetivo de detectar qué causa el ELA, aun el origen de esta no está claro. "Los datos dicen que hay una proporción un poquito mayor de hombres a los que les da, pero
la causa no está clara y hay varias teorías que están en estudio. En algunos pacientes claramente hay un componente genético, hereditario, pero técnicamente le puede dar a cualquier persona", explica el kinesiólogo.
Los
síntomas de esta enfermedad, que es imposible de prevenir, son muy difíciles de detectar. Sin embargo, la sospecha de que una persona sufra este padecimiento surge cuando está completamente sana y repentinamente sufre una dificultad motriz en alguna de sus extremidades.
"Muchos pacientes describen que, haciendo alguna actividad deportiva, se resbalaron y cayeron sin ninguna razón. También dicen que perdieron la capacidad de tomar algo con destreza, por ejemplo una taza", afirma el especialista.
Jorge Molina agrega que, por lo general, la primera consulta es con un neurólogo, quien hace un estudio clínico del paciente, que lo orienta a que probablemente cursa una enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, de diagnosticarse ELA, la persona debe ser tratada por un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en rehabilitación, broncopulmonares, fonoaudiólogos psicólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales, entre otros.
La familia, un factor fundamental
En el proceso del diagnóstico y tratamiento de la ELA, las personas más cercanas al paciente juegan un papel muy importante, ya que el afectado poco a poco va dependiendo de ellos.
"Nosotros siempre decimos que la familia también se 'enferma'. Porque si bien el diagnóstico es para el enfermo, el entorno también debe asumir que tiene un familiar que va a tener algún grado de dificultad en un plazo que puede ser bastante rápido", afirma el kinesiólogo.
La ELA es una condición poco prevalente y se estima que se da en una persona cada 20 mil. Entre los casos más conocidos en Chile están el de Luis Keitel, hermano del ex atleta y actual diputado Sebastián Keitel, y el del empresario Jorge Machicao.
"Los datos dicen que un paciente con ELA promedio en países como el nuestro, debiera sobrevivir desde que se diagnostica, entre tres y cinco años. Pero, hay un 10% de los pacientes que pueden vivir más de 10 años y un 5% más de 15 años", sostiene Molina.
Keitel y Machicao llevan más de 10 años sobrellevando la enfermedad, y qué decir de Hawking que lo hizo por más de cinco décadas. ¿Por qué? "Ellos lo que comunican es un gran apego por la vida y plantean que el apoyo familiar, de los amigos, el acceso a tecnologías que les permiten tener mejor calidad de vida, ha sido importante en sus casos", concluye Molina.
