J.K. Rowling envía carta de apoyo a pacientes chilenos con esclerosis múltiple

SANTIAGO.— Una grata sorpresa tuvieron los pacientes agrupados en la Corporación Eskleros. La escritora británica J.K. Rowling, creadora de la exitosa saga literaria de Harry Potter, les envió una carta en apoyo a su campaña para que la esclerosis múltiple —enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura— tenga cobertura de salud, ya sea en forma privada o a través del AUGE.

"Mi mamá tenía 35 años cuando fue diagnosticada de esclerosis múltiple (EM). Al principio nuestra vida no cambió. La única forma en la que asumía su enfermedad consistía en que leía todo lo que podía sobre el tema. Sin embargo, ninguno de los panfletos ni documentos que leía nos explicaban por qué padecía la enfermedad ni en qué forma drástica su vida se vería afectada", dice la carta.

"Ella vivía en el campo y no podía manejar. Durante un tiempo breve fue a verla una fisioterapeuta, pero eso no duró y dejó de ir. Lo mismo ocurrió con la persona que iba a ayudarle a la casa, cuando mi mamá debió dejar de trabajar y tuvo que comenzar arrastrarse para subir las escaleras en lugar de caminar. Parecía que el dinero nunca alcanzaba para los servicios necesarios para los pacientes con EM. La única alternativa era hospitalizarse", continúa.

Actualmente más de 3.000 chilenos —en su mayoría mujeres de entre 20 y 50 años— padecen esta enfermedad de alto costo. Los medicamentos y terapias que ayudan a retardar su avance pueden llegar a tener un valor mensual de entre $ 800.000 y $ 1.300.000. Por eso para todos estos pacientes es tan importante que el Estado chileno desarrolle a la brevedad los mecanismos que permitan ofrecer una cobertura integral a esta enfermedad.

Sobre todo porque un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz minimizan los daños neurológicos, permitiendo que estas personas continuen con su vida laboral y familiar.
 Chile es uno de los pocos países de Sudamérica que todavía no tienen programas de cobertura que permitan aliviar el impacto económico de esta enfermedad.

Rowling recuerda que "no fue sólo la progresión rápida de la enfermedad la que afectó a mi mamá (y a nosotros, su familia), sino el rápido deterioro de su calidad de vida, su autoestima, su independencia".

"Calidad de vida es algo por lo que se debe luchar en cada país. La recaudación de fondos es esencial para permitir que las personas con EM y sus cuidadores puedan lidiar con las exigencias de esta enfermedad", enfatiza al final de su carta.

Página web de la Corporación Eskleros: www.corporacioneskleros.cl