Ministerio se compromete a mantener financiamiento entregado a niños con Tirosinemia

SANTIAGO.- Un buen término tuvo este viernes el caso de nueve niños que padecen Tirosinemia y cuyas familias recurrieron a la justicia, luego que el Ministerio de Salud (Minsal) redujera de $ 8 millones a $ 1 millón el aporte que les hacía mensualmente para su costoso tratamiento.

Al término de una extensa reunión entre el ministro del ramo, Jaime Mañalich; la presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Tirosinemia, Marisol Encalada; y abogados que representan a la agrupación, se firmó un protocolo de acuerdo que establece que el ministerio "se compromete a mantener el financiamiento entregado hasta ahora, a fin de que los niños no vean interrumpido su tratamiento por los próximos meses".

De acuerdo a lo indicado en el documento, la secretaría de Estado otorgará un total de $ 213.738.115 a los afectados por esta compleja enfermedad genética, que puede provocar la muerte si no se obtiene la droga que cuesta cerca de $ 10 millones mensuales.

Esto, según se manifiesta en el texto, "implica prácticamente agotar el Fondo de Auxilio Extraordinario con que cuenta el Ministerio de Salud para este tipo de solicitudes para el año 2010", pero servirá para cubrir los gastos del tratamiento por al menos tres meses, mientras se busca una solución definitiva a través de un proyecto de ley, que considere también a todas las enfermedades de alto costo monetario.

En esta tarea se comprometieron a participar tanto las autoridades del Minsal como los familiares de los niños con Tirosinemia.

"Todo lo que hicimos fue para salvarle la vida a los niños. Estamos felices (...), porque nueve niños van a seguir viviendo", dijo la presidenta de la agrupación, Marisol Encalada.