Campaña para dos hermanos con enfermedad degenerativa da primeros frutos: Tras vacuna, niña volvió a caminar

Los padres de Amalia y Agustín necesitaban llegar a $500 millones antes de fin de año para tratar a sus hijos con un innovador procedimiento que prometía curarlos completamente de la Atrofia Muscular Espinal (AME) que padecían.

03 de Noviembre de 2017 | 13:57 | Por Francisca Domínguez, Emol
Vía Facebook, Amaliayagustinmora
SANTIAGO.- La meta eran $500 millones. No era fácil llegar a esa suma de aquí a fin de año, pero eso no detuvo a Juan Cristóbal Mora y Bernardita Frascaroli para intentar acceder a una cura para la enfermedad de sus dos hijos, Amalia (2) y Agustín (2 meses).

Con una campaña viral, donde relataban la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular degenerativa que ambos menores padecen, los padres pedían cualquier donación que pudiera ayudarlos a llegar a esa meta.

Porque $500 millones era justamente el costo de un innovador tratamiento médico contra la AME, el primero de su tipo que ha mostrado detener el avance de la enfermedad. Se llamaba Spinraza y había sido calificado como uno de los medicamentos "más caros de la historia".

Mientras la AME amenazaban con dejar inválida a Amalia y con el pequeño Agustín mostrando los primeros síntomas de la enfermedad, Juan Cristóbal y Bernardita publicaron en redes sociales su historia, organizaron actividades a beneficio e incluso lograron que figuras como Juanes, Shakira, Luis Fonsi, Carlos Vives, Claudio Bravo, Stefan Kramer e Iván Zamorano, enviaran y publicaran videos en apoyo de los niños.

A más de un mes de que la campaña se hiciera viral, una buena noticia llegó a los cercanos de la familia. En su página de Facebook, los padres anunciaron que "con mucha alegría podemos decir que ¡llegamos a tiempo! ¡Lo logramos!".

"Comenzamos el tratamiento con nuestros niños y aunque queda un largo camino por recorrer porque es un tratamiento de por vida, no nos rendiremos nunca en esta lucha contra el AME. ¡Gracias totales!", comentaron.

En un mensaje que fue compartido por Whatsapp, Mora y Frascaroli detallaron que no sólo llegaron a la meta de los $500 millones, sino que además ya le pusieron la primera vacuna del tratamiento a los niños.

"Los resultados ya se empiezan a ver y la Amalia está empezando a dar sus primeros pasos. De todo corazón les doy infinitas gracias a todos ustedes que nos apoyaron", expresaron.
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