Sus rostros generalmente, inundados por una sonrisa, no dan cuenta del sufrimiento que experimentan. De cabezas calvas y una tonalidad grisácea producto de los tratamientos, los niños enfermos de cáncer en Chile pueden hoy transitar su largo camino, la mayor de las veces a la recuperación, en mejores condiciones.
En ello ha sido fundamental la labor desplegada por la
Fundación Nuestros Hijos que silenciosamente ha logrado elevar la calidad de vida de estos pequeños con actos tan simples como proveerles leche y remedios adecuados para que no reaccionen mal a las quimioterapias y no pasen buena parte de esa etapa vomitando.
La pediatra Marcela Zubieta, su vicepresidenta ejecutiva, sabe de esos avances, pero también tiene presente que aún faltan muchas cosas por hacer como es dotar de correcta infraestructura y mejorar el equipamiento a todos los centros del país que atienden a estos enfermos o ampliar la ayuda que requieren las familias que se ven golpeadas por esta dolencia.
Cada año, en Chile, 500 nuevos niños, menores de 15 años, son diagnosticados con algún tipo de cáncer y más del 80% de ellos se trata en los servicios de salud pública que, en el país, cuenta con 13 centros especializados y 5 de apoyo (6 en la Región Metropolitana).
Las cifras conmueven: el cáncer es la segunda causa de muerte en niños mayores de 5 años. Y entre el 35 y el 40% de los casos se trata de leucemias o cánceres hematológicos, seguidos por tumores al sistema nervioso central y otros.
-Siendo la leucemia el cáncer más común, ¿cuál es la tasa de sobrevida de estos niños?
“En promedio un 70%, pero hay algunas enfermedades que prácticamente se curan todas como los linfomas de Hodgkin o algunas leucemias linfoblásticas que son de riesgo bajo y que responden bien. Los de más mal pronóstico son los tumores en el sistema nervioso central que, en promedio, mejoran sólo en un 30%”.
-¿Sobrevida de…?
“A 5 años. Los niños que terminan su tratamiento, que dura entre meses y años, comienzan un período de control para ver si existen o no recaídas. Se considera que son sobrevivientes si a los 5 años no han recaído”.
-¿Y después de eso?
“Viene una etapa de seguimiento hasta muy avanzada la edad y se supone que, en general, los que no recayeron a esa fecha es poco probable que lo hagan, pero se continúan haciendo exámenes para ver los efectos secundarios que pudieron tener la quimioterapia o la radioterapia como un tumor secundario o algún defecto endocrinológico que se ve a largo plazo.
“El que sobrepasa los 5 años se considera un sobreviviente del cáncer”.
-¿El cáncer en un niño tiene un mayor impacto fisiológico que en un adulto?
“Lo es, porque el cáncer es un desorden en la multiplicación celular, entonces, en los niños esto se da en forma más rápida que en el adulto. Todo ocurre, se desencadena, más rápidamente, pero eso también tiene una ventaja porque responden mejor a los tratamientos.
“A un adulto a veces le dicen que no tiene tratamiento y puede sobrevivir mucho tiempo en algunos casos; todo va más lento, en cambio, en general, en el niño todo va más rápido”.
-Bueno, ni que hablar del impacto psicológico. ¿Logran una comprensión real de lo que les pasa?
“Yo diría que es una bomba atómica que cae sobre la vida del niño y la familia. La comprensión depende de la edad; los menores de 6 años no la ven como una agresión mientras están con su mamá, reciben juguetes y están en un lugar acogedor, pero no se lo plantean como un cambio de vida.
“Pero en los escolares y en especial en los adolescentes es muy complicado, porque la vida es a esa edad complicada. Imagínate que es una enfermedad que los saca de su vida normal, no pueden juntarse con los amigos, no pueden ir a lugares multitudinarios, no pueden ir al colegio regular, no pueden comer cualquier cosa, les cambia el aspecto físico; es un cambio total de vida.
“Y no sólo en el niño, sino en el entorno familiar. Estas enfermedades que arriesgan la vida toman la atención de los padres totalmente; nadie quiere dejar de participar en todas las instancias, entonces, ocurre que la mamá va con el niño al hospital casi en forma diaria y deja a los otros hijos un poco abandonados; y el papá empieza a faltar a su trabajo. Imagínate lo que pasa con el presupuesto familiar… es un cambio radical”.
-Es una enfermedad fulminante, en general ¿los tratamientos son por eso más agresivos?
“Ha ido cambiando la oncología en los últimos años. Si bien la sobrevida ha aumentado en forma significativa y se está casi igualando a los países desarrollados, esto se debe, entre otros factores, a lo agresivas que son las quimioterapias para lograr la cura. Estos niños ahora se salvan, pero a un costo de sufrir unas quimioterapias intensas que les generan estados de depresión inmunológicas tan intensos que no pueden enfrentar infecciones; de hecho las complicaciones se producen mucho más frecuentemente que antes, pero también la medicina avanza y se va preparando para estos eventos”.
-¿El cuerpo del niño está mejor preparado?
“Si está bien nutrido. Si un niño tiene un buen ambiente psicológico, una buena nutrición y buenas condiciones socio económicas pueden enfrentar con mejores condiciones todo lo que se viene. Ahora, contamos con drogas que estimulan la médula ósea de manera que los glóbulos blancos, que bajan con los tratamientos, se pueden compensar; hay leches muy especiales para que puedan combatir la desnutrición secundaria del tratamiento, etc.”.
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