Aún no tienen la personalidad jurídica, pero ya está en trámite en el Ministerio de Justicia.
En marzo de 2007 un grupo de enfermos de esclerosis múltiples y doctores especialistas en el tema resolvieron dar vida a la Corporación Eskleros con el propósito de poder ayudar a las pacientes y sus familias que son golpeados por esta enfermedad y así lograr mejorar su calidad de vida.
Claudia Opazo asegura que la labor que desarrollan es fundamental y por eso invita a todos a participar de ella con aportes que será destinado a la compra de los costosos remedios, pero también como voluntarios, para así acompañar a quienes ya están postrados.
-¿Está en el Auge?
“No (y la voz de Claudia refleja la desazón). Y hay un remedio que vale $ 980 mil mensuales lo que para la mayoría de los chilenos es imposible de pagar.
“Los que están en Fonasa tienen cero posibilidad de hacerlo y por eso, hay mujeres de mi edad que están inválidas, que nunca, en su vida, se han podido colocar este remedio. Cuando les vienen los brotes lo único que pueden hacer es ir a un hospital público para que les inyecten corticoide a la vena que funciona como calmante mientras se te pasa la inflamación. Ellas no tienen ni una posibilidad de que el brote disminuya”.
-¿Y las Isapres lo bonifican?
“Todas son distintas, algunas bonifican el 50%, otras 60; hay algunas, menos mal, que el 100%, pero todos los casos son distintos. Es una enfermedad muy, muy, muy cara porque aparte del kinesiólogo hay que hacerse resonancias nuclear magnéticas para ver cómo avanza la enfermedad y vale $ 280 mil”.
-¿El ministerio de Salud se ha pronunciado sobre este tema?
“Lo que nos ha dicho es que somos muy pocos los afectados y que el plan Auge es para enfermedades masivas, lo que no me parece una buena respuesta porque no se debe tratar de una plaga.
“Creo que les saldría mucho más barato ayudarnos con el tratamiento que tener que pagar jubilaciones anticipadas por invalidez. De hecho, conozco a 5 niñas de 24 años que tuvieron que jubilar por invalidez porque no pueden seguir trabajando”.
-¿Por todas estas razones nace la fundación?
“Sí. Hasta el año 2006 existía un decreto en el Minsal, el n° 310, que entregaba un beneficio a las corporaciones en la compra de remedios vía reducción de impuestos, o sea, en forma más barata. De hecho, el remedio por el que pagamos $ 980 mil, antes costaba $ 620 mil. Sin embargo, ese decreto se terminó.
“Al quedarnos sin nada, se nos ocurrió invitar a los enfermos a unirse y trabajar por ser incorporados al plan Auge. También para que más gente sepa de qué se trata la esclerosis múltiple”.
Esto último para Claudia es prioritario y lo grafica. “La esclerosis múltiple no sólo te afecta físicamente, sino psicológicamente y se hace muy difícil de llevar. Afecta a todo tu entorno, a tus amigos, tus compañeros de trabajo”.
Esta joven profesional comenta que Cecilia Serrano forma parte de Eskleros, que está bajo el alero de la Clínica Las Condes, y participa de las reuniones. “Ella es la única persona conocida que al parecer la padece. El promedio de edad del grupo es de 35 años, y ya muchos están tan mal que se mueven en silla de rueda”.
Aclara que una de las razones por la que algunos presentan mayores daños es porque, hasta hace algunos años, era difícil diagnosticar la enfermedad y no existían los remedios de ahora.
-¿Cómo así?
“Es que todo es complejo. Yo soy de Coquimbo y según el catastro de la Seremi de Salud ahí hay 80 personas que padecen la esclerosis múltiples y en la Cuarta Región no existe ningún equipo de resonancia nuclear magnética. Entonces a esas personas le detectaron muy tardíamente la enfermedad.
“Para la gente que está en regiones es todavía más duro el tema, tienen que venir a hospitalizarse a Santiago, gastar plata en traslado”.
-¿A lo más que aspiran ustedes es mejorar la calidad de vida?
“Sí, porque todavía no existe una cura. Igual uno siempre tiene la esperanza porque la ciencia avanza harto y rápido y uno no se puede echar a morir. Por lo menos, yo soy muy optimista, espero no morir de esclerosis múltiple”.
-¿Qué te impulsó a fundar Eskleros?
“Ver a niñas de mi edad en silla de rueda, eso me da rabia. Creo que todos tenemos derecho a una salud digna y encuentro injusto que por un tema de plata, por no tener el dinero para comprarte un remedio, estés mal y pierdas tus sueños, tus proyectos. Eso da mucha rabia.
“Es frustrante, ocupas toda tu plata en comprarte un remedio, olvídate de juntar dinero para comprarte una casa. Estar bien depende de un remedio, entonces sólo se piensa en eso, se trabaja para eso”.
