“Los consejos serían tan distintos... bueno todo el libro sería tan distinto”, dice entre risas cuando se refiere a la obra que contiene la mayor parte de los post que escribió en el blog
"Mamá terapeuta”.
Sonia Castro, de 28 años, no tenía intenciones de convertirse en bloguera, pero la parálisis cerebral de su hija Rocío y las arduas horas de rehabilitación la llevaron a volcar todos sus sentimientos y aprendizajes en este medio.
Hoy, a casi 6 años del nacimiento de Rocío, Sonia estrena el
libro con editorial Norma como una forma de ayudar a todos los padres que se encuentran en una situación similar, y que muchas veces se encuentran solos, desorientados y abiertos a escuchar las experiencias de otros para poder encontrar sus propios caminos.
La pequeña Rocío tiene leucomalacia periventricular, lo que ha impedido su desarrollo normal y la tiene con una serie de secuelas como que aún no lograr sentarse sola, fijar la mirada, tragar saliva y hablar. Pero poco a poco, gracias al trabajo de sus padres y los equipos médicos que han intervenido ya logra comunicarse, sonreír, dar besos y hasta soplar.
En esto mucho ha tenido que ver la terapia, considerada alternativa por muchos, ABR que considera una serie de presiones en distintas partes del cuerpo y que tal como reseña Sonia ha logrado más avances que los tres años de terapia tradicional a la que estuvo sometida.
En sus consejos, esta madre apunta que la rehabilitación no es un proceso sólo para el niño sino que para toda la familia y quizás es una de las cosas que más cuesta lograr. Ella asegura haber llorado todos los días los primeros años después de nacida Rocío, hasta lograr comprender cuál era el sentido de todo.
“El libro es mi historia contada en el mismo momento, por eso hay cosas que son tan diferentes a como pienso ahora –dice entre risas- y muestra los cambios de nosotros como papás”.
-¿La discapacidad parece palabras mayores para unos padres?
“Sí, parece limitante, te imaginas un futuro muy negro para tu hijo. Lo que más duele es pensar que nunca va a hacer nada, que no va a ser feliz, que nadie lo va a querer, pero, al final, es una imagen de discapacidad muy distinta a la realidad. Parte de porque hemos hecho todo esto es para cambiar esa imagen que asocia la discapacidad con tristeza, dolor.
“Si yo hubiera sabido que mi hija iba a ser la niña sonriente que es hoy día, habría llorado menos, no hubiera llorado dos años”.
-Si la discapacidad es así para los padres, se entiende que también sea algo inabordable para la sociedad.
“El problema es que la discapacidad se asocia con carga económica y con que la persona no va ser autovalente. Tenemos una imagen muy pro normalidad de la vida, somos muy exitistas y como que se vienen abajo muchos sueños con ese niño discapacitado y en el fondo, la meta debiera ser tener un hijo feliz.
“Para la sociedad también lo es; para el dueño del colegio que tiene que construir un ascensor, para la Isapre que pierde plata. Todo esta enfocado en la parte negativa de la discapacidad, pero ese niño es mucho más que un niño discapacitado. En la discapacidad no todo es malo; nosotros somos felices con la diversidad que tenemos, que Rocío sea como es nos ha enseñado muchísimo y creo que todos somos más felices ahora de lo que habríamos sido si Rocío hubiera sido sana.
“Esto es algo muy difícil de entender y de creer; cuando la Rocío era chiquitita una señora me dijo
estos niños son una bendición y yo pensé que estaba loca y ahora la entiendo. Cambia la visión de todo, eso es entender que se sientan felices, que sean amados incondicionalmente”.
-¿Cuando llegó la Rocío, cual era tu punto más débil? ¿No sentirte capacitada para enfrentarlo?
“Nadie esta preparado para algo así, ni siquiera un padre que ya tiene otro hijo con discapacidad. El punto débil fue la falta de madurez emocional, probablemente, pero eso lo veo ahora. En ese momento sólo nos lanzamos y yo soy impulsiva.
“El primer tema que nos preocupó fue cómo íbamos a pagar su rehabilitación, que era carísima, mucho más de lo que teníamos en ese momento y no nos sentíamos preparados para darle todo lo que necesitaba”.
-¿Cuán vulnerables se está en ese momento? ¿O cuán vulnerable te sientes hoy?
“En ese momento lloré todos los días; veía un niño en la calle recoger una pelota y yo lloraba porque mi hija no podía. Salir a la calle ya te definía, y hoy sigue siendo lo mismo, el impacto cuando sales y ves el rechazo en los colegios, en el sistema de salud.
“Nosotros como familia nos sentimos fuertes, sólidos, unidos, pero ni siquiera con todos los recursos del mundo podría no tener problemas afuera. Esa es la parte más difícil porque no la puedes solucionar, no depende de ti y estás indefenso”.
-En el libro das consejos donde das a entender que los padres están muy sujetos a la palabra de los equipos médicos y les das un impulso a la libertad.
“Lo primero que yo aprendí fue que uno tenía cierta libertad sobre el equipo de profesionales con que se trabaja, y después fuimos evolucionando hasta el punto que los profesionales que trabajan con ella somos nosotros. Cambiamos el paradigma buscando lo mejor para ella y mi consejo es que uno, el padre es el que mejor los conoce, es el que debe estar a cargo y eso significa tomar las decisiones guiado por el propio hijo porque son todos distintos. A ningún niño le sirve la rehabilitación por libro, de molde, la idea es que el padre adapte las herramientas según las necesidades de su hijo”.
-Los llamas a tomar el control.
“Sí, a dejar de ser pacientes pasivos, a hacerse cargo, participar. Creo que somos las personas más capacitadas para hacerlo y así conseguir que el niño llegue más lejos”.
-¿Cuánto paraliza desconocer este mundo?
“Todo, pero es un proceso de aprendizaje y crecimiento. Hay una mamá que se enteró que su hija tiene la misma enfermedad que Rocío y empezó a leer a informarse y hoy está empoderada. Está tomando las decisiones de lo que le parece a ella lo mejor para su hija. Lo que digo en el libro es que nuestros niños son hijos nuestros antes que pacientes de los médicos. Las decisiones las tenemos que tomar nosotros con el apoyo y conocimiento de los profesionales”.
-Tú probaste con una terapia nueva, ¿cuán abierto se debe estar dispuesto a experimentar?
“El tema con nuestros niños es que todo es experimentación, porque no existe ningún niño igual al nuestro, entonces todo va a ser nuevo. Todos los procesos son distintos; en nuestro caso la terapia que estamos aplicando es no invasiva y el riesgo de experimentar es muy bajo. Y lo que hicimos fue decidir que íbamos a probar 6 meses y después resolver.
“Nosotros estuvimos tres años en terapia tradicional y nos dimos cuenta que no iba mejorando, al contrario, empeorando, entonces evidentemente teníamos que buscar terapias alternativas. Pero el sistema rechaza esa búsqueda, no está abierto y te tildan de loco, de irresponsable, te amenazan con llamar al Sename, pero cómo no hacerlo.
“Yo quiero lo mejor para mi hija”.
-Tú sostienes que los padres necesitan ser rehabilitados. ¿Cómo así?
“Sí, es nuestra rehabilitación, no sólo la de ellos.
“Yo tuve que adaptarme a la nueva realidad. Si yo hubiera seguido siendo la persona que era, con esas expectativas, con esos planes de vida, con ese enfoque hoy sería absolutamente infeliz y no cuadraría con la realidad. Uno tiene que crecer, tiene que aprender y adaptarse porque tu vida cambió y hay que querer esta nueva realidad... y eso no es fácil, eso es lo más importante para que el niño pueda rehabilitarse bien.
“Hablo de amor incondicional que es querer la discapacidad; no puede ser quererlo a pesar de su discapacidad, sino que con eso. Yo la quiero como es, sin esperar una pastilla mágica”.
-¿No esperas un milagro?
“No, eso sería perjudicial para ella y para mí. No espero un milagro, sólo trabajo todos los días, para que día a día mejore y esperando que mañana esté mejor que hoy día. No vivo para el futuro, sino el presente y sé que ahora ella tiene una vida mejor”.
