Existen varios tipos de leucodistrofia, y todo depende de la causa genética que las produce.
Captura de Instagram
SANTIAGO.- "Fuerza niño de mi corazón". Con esas palabras, la actriz Leonor Varela compartía con sus seguidores los delicados momentos que vive con su hijo Matteo, quien fue diagnosticado con leucodistrofia cuando tenía apenas meses de vida. El niño de 5 años aparece siendo abrazado por la chilena en una foto de la misma publicación.
La actriz lleva meses dando señales de que la condición que sufre su hijo ha ido avanzando, teniendo como respuesta de la gente solo muestras de cariño y de apoyo, frente a la natural empatía que surge cuando se sabe que
la enfermedad que padece Matteo no tiene cura, tal como lo reveló la actriz en entrevistas pasadas.
Para entender de qué se trata esta enfermedad se debe saber que
existen muchos tipos de leucodistrofia -se habla de más de veinte enfermedades que se podrían clasificar como tal y que tienen un origen genético en el 50% de los casos-. Pero en resumen,
todas provocan lo mismo: que la mielina, la sustancia blanca que rodea las neuronas y que permite que el impulso nervioso se transmita entre ellas, se forme mal y después se destruya.
En concreto, la comunicación entre las neuronas falla y se hace más lenta, afectando la visión y audición y provocando problemas psicomotores. Es decir, un niño no logra alcanzar los hitos del crecimiento como sentarse o empezar a gatear y además, las habilidades que ha alcanzado van en retroceso, por lo que le considera una enfermedad neurodegenerativa, explicó el neurólogo infantil de la de Clínica Las Condes, Juan Francisco Cabello.
Si bien hay casos que se dan en niños mayores y hasta adultos, "los síntomas suelen aparecer de forma temprana", agregó.
De hecho, la propia Leonor Varela detalló en revista Ya, el año 2013, que los problemas con Matteo comenzaron cuando él tenía muy poco tiempo de vida, presentando complicaciones para alimentarse y luego, en su desarrollo. "Con mi marido trabajamos incansablemente con una jeringuita para darle la leche que yo me sacaba y así ayudarlo a engordar", contó entonces.
Adrenoleucodistrofia, la única con un tipo de tratamiento
Desde lugares como la Clínica Mayo hablan de síntomas como irritabilidad extrema y retrasos en los hitos del desarrollo típicos; fiebre sin signos de infección y deterioro de la atención, entre otras señales clínicas de la enfermedad. Pero Cabello subraya que estas dependerán del tipo de leucodistrofia que padezca una persona.
El neurólogo infantil comenta que entre los más comunes está la adrenoleucodistrofia (ALD), "ligada al cromosoma X" y que es transmitida por la madre pero afecta a los hombres. En estos casos, los niños llevan una vida normal hasta alrededor de los 6 o 7 años, cuando comienzan a aparecer los síntomas de la enfermedad, perdiendo habilidades motoras y cognitivas. "En dos años pueden quedar en estado vegetativo", aseguró.
Esta leucodistrofia -cuyo drama aparece reflejado en la película "Un milagro para Lorenzo", de 1992- es la única que actualmente tiene un tratamiento, aunque no para quien ha sido diagnosticado, sino que para sus hermanos.
"Como esta es una enfermedad ligada al (cromosoma) X, se busca hermanos hombres portadores de la enfermedad, antes de que manifiesten los síntomas y se les realiza un trasplante de médula ósea", explicó Cabello.
Por su parte, Varela no ha especificado públicamente el tipo de leucodistrofia que padece Matteo, y en redes sociales solo ha pedido apoyo y ha compartido el amor que siente por su hijo.
"Mi guerrero hermoso está cansado", escribió en septiembre junto a una foto de ella y Matteo en la cama de una clínica.
