Sus síntomas comenzaron en 2008, durante el embarazo de su segundo hijo, cuando la brasileña Rafaela Santana Oliveira Silva (hoy de 42 años) comenzó a sentir sensación de sequedad en los ojos y la boca, picazón en el cuerpo, caída del cabello y fatiga.
"No producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo. Empecé a tener dolores muy fuertes en las articulaciones y un cansancio constante (...) Me diagnosticaron fibromialgia; también me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron"
Rafaela Santana Oliveira
En ese momento se concentró en cuidar a su bebé y no buscó atención médica. Años después, notó que sus síntomas empeoraban y decidió buscar ayuda.
"Ya no producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo", cuenta la mujer, quien además empezó a padecer "dolores muy fuertes en las articulaciones y un cansancio constante que me impedía hacer cualquier cosa, incluso actividades sencillas".
Estuvo ocho años buscando un diagnóstico, teniendo decenas de citas con distintos especialistas: odontólogo, oftalmólogo, dermatólogo y hasta un neurólogo, pero ninguno llegó a un consenso. "Me diagnosticaron fibromialgia, pero sabía que no era solo eso, que tenía otra enfermedad. También me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron", recuerda.
Rafaela cuenta que mientras iba de médico en médico llegó a pensar que tenía problemas psiquiátricos, ya que muchas veces los profesionales le decían que "no era posible que tuviera tanto dolor" como decía. "Pensé que me estaba volviendo loca, que no era real sino psicológico", comenta, por lo que también buscó ayuda psicológica.
Finalmente, durante una consulta con un médico general en 2019 se planteó la hipótesis de que tenía el síndrome de Sjögren, una enfermedad rara que causa sequedad en la piel, los ojos y la boca, además de afectar otros sistemas del cuerpo. "Me derivaron al reumatólogo, quien me pidió una serie de exámenes. A los seis meses llegó el diagnóstico: tenía el síndrome de Sjögren. Nunca había oído hablar de él y no tenía idea de lo que era", dice.
El diagnóstico le trajo alivio, pero también miedo. Para entender más de la enfermedad, comenzó a investigar y creó una página en Instagram donde habla de la patología y comparte su experiencia.
Rafaela Santana Oliveira creó un perfil en Instagram para difundir información y contar su experiencia.
Enfermedad autoinmune que no tiene cura y afecta más a las mujeres
El síndrome de Sjögren no tiene cura y el tratamiento lo realiza un equipo multidisciplinario que incluye reumatólogos, oftalmólogos y dentistas. Para aliviar los síntomas de sequedad de la piel, ojos y boca utiliza productos específicos para estimular la salivación y un colirio específico a diario, además de tomar corticoides, inmunosupresores y seguir una dieta saludable, evitando alimentos muy secos.
"Es una nueva vida, porque los medicamentos provocan muchos efectos secundarios. Un día estás bien y al otro estás tan cansada que no puedes levantarte de la cama. Es una lucha diaria", dice.
¿Pero qué es el síndrome de Sjögren? También conocido como síndrome de las mucosas secas, es una enfermedad rara, crónica y autoinmune cuya principal característica es la sequedad de ojos y boca asociada a la presencia de signos de inflamación glandular.
Los linfocitos (glóbulos blancos) invaden algunos órganos y glándulas, especialmente las lagrimales y salivales, y generan un proceso inflamatorio que perjudica su normal funcionamiento. Los pacientes con esta enfermedad también tienen piel, nariz y vagina secas; además de fatiga, dolor en las articulaciones y artritis.
"La persona tiene sensación de sequedad, irritación, picor, enrojecimiento, ardor y sensación de arena en los ojos. También puede haber dificultad para abrir los ojos por la mañana, visión borrosa y malestar al leer, ver la televisión o quedarse mucho tiempo frente a la computadora. Factores ambientales como el viento, ventiladores, aire acondicionado y baja humedad agravan la situación", explica Keila Monteiro de Carvalho, profesora de oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Campinas, Brasil.
También pueden verse afectados otros órganos del cuerpo, como los riñones, los pulmones, el hígado, el páncreas y el sistema nervioso central. Este síndrome afecta mucho más a las mujeres que a los hombres y su aparición es más frecuente en mujeres de entre 40 y 50 años.
Todavía no se sabe qué lo causa y por qué solo se manifiesta en la edad adulta. Los expertos creen que la enfermedad se desarrolla debido a tres factores principales: genéticos, ambientales y hormonales (lo que explicaría la mayor frecuencia del síndrome en mujeres).
