SANTIAGO.- Un grupo de enfermos catastróficos que sufren los males de Gaucher y Fabry presentaron hoy un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago en contra del Gobierno, demandando el financiamiento del único tratamiento que les permitiría continuar con vida para superar estas terribles enfermedades.
Acompañados por los diputados socialistas Fulvio Rossi y Juan Bustos, el grupo de afectados llegó hasta el Palacio de Tribunales donde explicaron que ni el actual sistema de salud ni el Plan AUGE dan cobertura a estas poco usuales enfermedades. En Chile hay 12 casos registrados de Gaucher, y 34 de Fabry, aunque se teme que sean más.
Ambas enfermedades son dolencias metabólicas de origen genético que afectan distintos órganos de quienes las padecen, siendo el Tratamiento de Reemplazo Enzimático la única forma de que estos pacientes sobrevivan.
Estos males causan trastornos como la fragilidad de los huesos, la detención en el crecimiento de los niños, la ruptura del bazo, hemorragias digestivas, insuficiencia renal y compromiso del sistema nervioso central, entre otros.
El tratamiento tiene un costo de 10 millones de pesos mensuales por paciente. De acuerdo a las cifras entregadas por los parlamentarios se necesitarían del Estado unos 1.620 millones de pesos anuales para cubrir los casos más graves.
"Pedimos al Estado y al ministerio de Salud que asuma el costo a través de la creación de un programa para entregarle una buena calidad de vida a esta gente", sostuvo el diputado Rossi.
Según explicó el parlamentario, por ser enfermedades hereditarias hay familias en Chile que concentran entre 10 y 12 casos. "Y uno no les puede decir a los padres que portan esta enfermedad que no tengan hijos, menos aún cuando existe un tratamiento", explicó Rossi.
