SANTIAGO.- Con indignación, y asegurando estar dispuestos a llegar hasta las últimas consecuencias, los enfermos de Gaucher y Fabry, dos extrañísimas dolencias metabólicas de origen genético, denunciaron una serie de promesas incumplidas por parte del Ministerio de Salud, que durante más de tres años se ha negado a otorgarles algún tipo de financiamiento que les permita asegurar la vida de sus pacientes más críticos.
En agosto, a través de una carta enviada por "explícita instrucción del ministro, Sr. Pedro García Aspillaga", la autoridad se comprometió a establecer cuatro líneas de trabajo bien concretas para financiar, en parte,
el tratamiento de reemplazo enzimático que necesitan de manera urgente los casos más graves que padecen este mal.
"El propio ministro se comprometió a formar un grupo técnico médico para avanzar hacia una solución definitiva; aplicar líneas de financiamiento concretas; diseñar un marco jurídico acorde y desarrollar medidas de corto plazo para financiar a los casos más graves", asegura Miriam Estivill, representante de la Corporación Gaucher Chile.
No obstante -dijo- "hasta el dia de hoy no se ha producido ningún avance que nos permita pensar en que se destinarán los recursos necesarios para salvar la vida de al menos uno de nuestros niños más graves (...) Es realmente vergonzoso que nos mientan de forma tan descarada y jueguen con la vida de gente modesta que atraviesa por esta desgracia".
"No estamos incluidos en el AUGE, no estamos en Fonasa y menos en las Isapres (...) Es horrible ser testigos de cómo las negligentes políticas de salud de este gobierno nos tienen con sentencia de muerte", señala con dolor Estivill.
En Chile hay 12 casos de Gaucher y 34 casos de Fabry. Todas estas personas morirán en el corto plazo si no reciben un Tratamiento de Reemplazo Enzimático. El costo de éste es de 90 millones de pesos al año promedio y debe administrarse de por vida.
