Diego Fuentes sufre fuertes dolores en sus dedos, y algunos se le han caído producto de la enfermedad. (Foto: www.emotive.cl/diegofuentes) |
SANTIAGO.- Aún no cumple los dos años y ya lo ha sufrido todo. Se trata de Diego Fuentes Rivas, de Talcahuano, quien padece una extraña enfermedad llamada vasculopatía infantil acral periférica (PAVI). Ésta le produce la inflamación de los vasos sanguíneos terminales, causándole necrosis en los dedos de manos y pies, los que se le desprenden de a poco hasta que se le caen.
Actualmente,
este mal lo padecen sólo 8 personas en el mundo, lo que ha dificultado encontrar un tratamiento adecuado.
La madre del menor, Marisol Rivas, dice que a su hijo se le declaró esta enfermedad a los 19 días de haber nacido. "Empezó como una infección cutánea en un pie, y de ahí en adelante pasa en los hospitales, porque le aparecen úlceras en la dermis y músculos del cuerpo, sobre todo en sus dedos, que no se cicatrizan hasta que pierde la piel dañada o se le caen".
Durante un tiempo, agrega Marisol, se intentó detener los efectos de la enfermedad con un medicamento llamado infliximab, que
costaba cerca de 700 mil pesos mensuales. Pero no tuvo los efectos esperados y le provocó problemas secundarios al menor, como tuberculosis crónica y molestias al hígado, lo que obligó a suspender la medicamentación.
La única alternativa
La única solución para Diego Fuentes, por ahora, proviene del extranjero. Un doctor ofreció tratarlo en Estados Unidos, pero esto no garantiza una solución definitiva para el menor, ya que su caso es tan complejo que primero se debe hacer una investigación para ver si es posible detener el avance de la enfermedad antes de que pueda afectar las partes donde hay venas pequeñas, como pulmones, hígado o el cerebro.
Para costear el viaje, el tratamiento y la estadía en el país del norte, Marisol Rivas, que también tiene una hija de 4 años, junto a su marido, un técnico en construcción, empezaron una
campaña para reunir los 40 millones de pesos que costaría permanecer cerca de cuatro meses en EE.UU.
A la campaña se han unido varios rostros conocidos, como el tenista Fernando González, la actriz Leonor Varela, Marlen Olivari y la selección chilena, entre otros, que donaron prendas y joyas para ser vendidas en un remate.
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