Enfermedad trunca sueños y planes de matrimonio de joven ingeniera

SANTIAGO.- Aunque el promedio de vida para quienes padecen fibrosis quística en Chile es de 14 años, Alejandra Adaros ya ha vivido 25. Un oportuno diagnóstico de esa enfermedad congénita –cuando tenía un año de vida–, sumado al estricto tratamiento que ha seguido, sus ganas de vivir y un poco de "suerte" -según su pololo-, le han dado esa posibilidad.

Pero la joven no sólo ha vivido más tiempo que el común de los pacientes que arrastran esa dura enfermedad, sino que su mayor lucha durante todos estos años ha sido vivir de verdad. "Las personas con fibrosis quística generalmente paran su vida normal para poder cuidarse la enfermedad. Pero ella nunca paró su vida", cuenta su novio, Sebastián Bravo.

Señala que aunque su calidad de vida nunca fue perfecta y debía someterse a numerosos tratamientos –quinesioterapia respiratoria, antibióticos y apoyo nutricional, ya que la enfermedad suele producir desnutrición–, Alejandra decidió estudiar ingeniera civil industrial, en la Universidad Federico Santa María, "y nunca se echó ningún ramo, era súper buena alumna".

"Era una carrera súper demandante, pero ella sobrecargaba su agenda diaria con el tratamiento, añadía cargas extras al diario vivir y las aguantaba y sacó la carrera y se fue de intercambio a Estados Unidos durante la universidad", relata Sebastián. Dice que la joven incluso alcanzó a ejercer durante algunos meses antes de que fuera internada grave a la Clínica Las Condes.

Pero los proyectos de Alejandra iban más allá que lo profesional. "Nosotros nos íbamos a casar y nos íbamos a ir a vivir solos, teníamos planes", cuenta Sebastián. Confiesa que después de que la internaron en el recinto médico "hubo un momento en que yo pensé casarme en la clínica, pero dije 'no, se mejorará', y ahora me arrepiento, por último haber hecho algo simbólico, porque era uno de sus sueños". "En el fondo, su sueño era hacer su vida normal, ella luchaba por eso", afirma.

La misma impresión tiene Magdalena Donoso, amiga de Alejandra desde Quinto Básico. "Ella se cuidaba y todo, pero también se permitía ser una niña normal. Para los panoramas era la primera anotada, ella pololeaba, salíamos a bailar, íbamos a la playa los fines de semana", cuenta.

Dice que siempre fue alegre, que su risa era "la más contagiosa del mundo" y que incluso "muchas veces me llamó a mí para subirme el ánimo". Asimismo, dice que "nunca anduvo con el cartel de 'tengo una enfermedad mortal'", aunque las propias amigas muchas veces se cuestionaban "para qué va estudiar, y una carrera tan difícil, pero sacó su carrera y alcanzó a trabajar un par de meses".

Por todo eso, confía en que Alejandra se va a recuperar. "Ella tiene toda la energía, todas las ganas del mundo de salir adelante, de trabajar, casarse, de formar una familia. Sé lo complicado que es, pero por su alegría y ganas de vivir, no me imagino que todos sus planes se terminen ahora", dice.

Recuerda que la última vez que la vio fue en abril, cuando aún estaba internada en la Unidad de Cuidados Intermedios de la clínica y todavía la podían visitar. "Pero me mandó un mensaje para mi cumpleaños, que fue el 9 de mayo, ésa fue la última vez que nos comunicamos", dice Magdalena.

Alejandra está semiconsciente y su condición ha empeorado

Aunque Alejandra se esmeró hasta donde más pudo en hacer su vida normal, su única posibilidad de seguir viviendo siempre fue un trasplante pulmonar, que ahora se vuelve imperioso. Hace tres meses, tras sufrir una serie de complicaciones derivadas de su enfermedad, debió ser hospitalizada en la Clínica Las Condes y, desde hace dos semanas, que su condición es de extrema gravedad.

Sebastián, quien también es médico, detalla que actualmente la joven se encuentra con ventilación mecánica a través de una traqueotomía, que le impide hablar, y conectada a un ECMO, que "es lo único que la mantiene viva". Dice que está semiconsciente, pero que él se logra comunicar "súper poco con ella, porque es difícil, está muda". Añade que "se angustia mucho cuando se despierta, se asusta porque sabe que está en la última, aunque yo le digo 'vamos, arriba, está todo bien'".

En las últimas horas se sumó además una nueva complicación médica al ya delicado estado de salud de Alejandra que, por el momento, no permitiría que fuera sometida a un trasplante pulmonar, aun cuando apareciera un donante. Pero dicha situación podría revertirse si la joven logra estabilizarse. Por eso, está en permanente observación y las próximas horas serán cruciales para su evolución.

Pese a todo, Sebastián confía en el estado de la joven mejore y vuelva a ser una potencial receptora. "Estamos esperando que se controle esta complicación, pero depende de la suerte y hay que tener pura fe, no más", señala. De todas formas, insiste en hacer un llamado a la donación de órganos, ya sea para Alejandra, si se logra recuperar, o para otra persona que lo necesite.