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Santiago: Viernes 10 de mayo del 2024 | Actualizado 06:53
SANTIAGO.- Pacientes y familias de niños aquejados de las denominadas "enfermedades raras" o de baja incidencia, se reunieron en la Plaza de la Constitución para entregar en La Moneda una carta dirigida al Presidente Sebastián Piñera, en la que demandan cobertura para sus tratamientos.
En la oportunidad la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch) que agrupa las enfermedades de Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridos, Fabry y Niemann Pick junto a la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia tipo 1 (Afanti) y HPN llamaron a agilizar el proyecto de ley requerido por más de diez años y que "el Ministerio de Salud había comprometido para septiembre pasado, el cual no se concretó".
Mientras se manifestaban pacíficamente frente a la sede presidencial, Marisol Encalada presidenta de Afanti, manifestó que "lo que estamos buscando es que la Dirección de Presupuesto apruebe lo antes posible estos dineros para que sea enviado este proyecto que está hace mucho tiempo dormido, lo envíe lo antes posible al Congreso".
De hecho, según Marisol Encalada, el Minsal se comprometió a que el 25 de octubre tendrá todo listo el sistema de financiamiento para este tipo de enfermedades.
Por su parte la presidenta de Felch, Myriam Estivill señaló que "nosotros llevamos años en la luchan para logar que el Estado cubra estas enfermedades y viendo como nuestras familias se destruyen al ver impotentes la muerte de sus familiares".
Junto con ello informaron que están desarrollando el primer Plebiscito Ciudadano On line (www.plebiscitociudadano.cl) para presionar al Gobierno para que se promulgue una ley que los proteja y les permite acceder a sus medicamentos cuyos costos son millonarios.
De acuerdo a los datos entregados por las respectivas fundaciones, en Chile existen más de 200 casos, en su mayoría niños, que padecen estos males y cuyos tratamientos bordean los $80 millones anuales.
