Pacientes trasplantados cuentan cómo les cambió la vida gracias a donación de órganos

SANTIAGO.-  El reencuentro de Katherine Collao en una sala de hospital con su bebé recién nacido el pasado martes, tras ser trasplantada de hígado por segunda vez -lo que le permitió sobrevivir cuando ya se perdían las esperanzas-, no sólo conmovió a la opinión pública, también reavivó el debate sobre la donación de órganos y las falencias de estos procedimientos médicos en el país.

Pacientes que han logrado conseguir el esperado órgano de otro chileno, relataron a Emol las dificultades que se enfrentan antes y después de este calvario. Sus testimonios reflejan que la búsqueda desesperada de un donante, sólo es parte de un largo camino lleno de burocracia y con altísimos costos. Pero que siempre vale la pena recorrer.

Es el caso de Bernardita Celis, de 29 años, quien se convirtió en un ferviente activista de esta causa después de someterse, en 2005, un doble trasplante de riñón y páncreas. En la Conmemoración del Día del Donante, organizado por la Clínica Las Condes esta semana, nuevamente hizo un llamado para convertirse en donante.

Todo por una vida normal

Pese a padecer de diabetes desde los 5 años, tuvo una infancia normal: competía en gimnasia rítmica y hacía viajes al volcán Llaima. Todo eso cambió cuando llegó a cuarto medio.

"Comencé con un daño renal inesperado. Al principio era leve, pero al poco tiempo mi riñón se deterioró a tal nivel que tuve que comenzar a dializarme", recuerda.

Celis tuvo que congelar la universidad y cambiar por completo su rutina. Lo único que le podía devolver la normalidad era un doble trasplante, al que se sometió con éxito en 2007.

"Me titulé como psicóloga el año 2009 y pude realizar uno de mis sueños. Durante estos años de trasplantada puedo decir que he vuelto a vivir, a soñar y a proyectarme, quizá no de manera tan planificada como antes, pero me siento una mujer afortunada y privilegiada", reconoce. Pero me pregunto, ¿por qué yo sí y otros no? Me duele pensar en tantas personas que siguen en diálisis, ya que no saben si se hará realidad su gran sueño: ser trasplantados", escribió Bernardita en la página web de la Corporación del Transplante.

Es que hay preocupación por la cantidad de chilenos que han rechazado entregar sus órganos en caso de fallecer. Se culpa a la nueva Ley de Donante Universal. Desde que entró en vigencia, en el verano de 2010, cerca de dos millones rechazaron ser donantes al sacar o renovar su carné en el Registro Civil. Un proyecto de ley que se tramita en el Congreso busca revertir sus falencias (ver recuadro).

Las falencias del sistema

El doctor Erwin Buckel, jefe de la Unidad de Trasplantes de Clínica Las Condes, explica que para que se produzca un donante, debe producirse una cadena de eventos.

"Tiene que haber una pesquisa, un manejo, un diagnóstico, muchas veces un médico legista, un neurólogo, para que entre a funcionar el equipo especializado de procuración de órganos... para que finalmente un familiar rechace el procedimiento porque su pariente se opuso en el Registro Civil", lamenta.

Admite que el ministro de Salud, Jaime Mañalich, ha introducido mejoras, porque antes "el procuramiento era peor", pero cree que se puede mejorar el sistema.

"Eso implica más recursos, y pensar y mejorar el sistema. Nosotros no somos menos generosos que los uruguayos, que los argentinos, que los brasileños, que tienen tasas de donantes muchísimas mejor. Argentina tiene 15 donantes por millón de habitantes, Uruguay 20 (Chile 6,6 por cada millón de habitantes). Ellos tienen una organización nacional. El procuramiento en Chile sólo ocurre en Santiago".

Lo otro que urge mejorar es el apoyo post trasplante, agrega el publicista Mario Poblete, quien debe contar todos los meses con 500 mil pesos para comprar los fármacos que necesita su hija de 2 años, Pascal, como consecuencia de un trasplante de hígado.

"Mi hija nació con una enfermedad que se llama tercia de las vías biliares, que impide al hígado evacuar la bilis. La tuvieron que operar de urgencia a los 2 meses. Imagina, era una enana", recuerda hoy este padre, quien dice estar dispuesto "a vivir debajo de un puente" con tal de ver a su hija sana y corriendo feliz.

"Mi hija estuvo hospitalizada dos meses con problemas respiratorios. Mi señora vivió en la clínica y nos turnábamos para acompañarla porque tenemos otro hijo. Pero todo el sacrificio valió la pena. Ahora nuestra vida es normal. Lo único es que tuvimos que acostumbrarnos al diario vivir de la Pascal, con exámenes constantes", describe.

"Los costos los financio con mi trabajo, con créditos, hay un apoyo de la Isapre, y eso es de por vida", relata Mario Poblete sin lamentarse, aunque espera que el plan Auge le tienda una mano.

Esto luego de que el ministerio de Salud anunciara que en 2013 se busca agregar 10 nuevas patalogías, entre las que se podría incluir subsidio paralos tratamientos del trasplante de hígado, riñón y corazón.