SANTIAGO.- Durante la década de los '90 el ahora ex velocista nacional,
Sebastián Keitel, logró varias medallas y récords que pusieron al país en lo más alto del atletismo. Acostumbrado a los desafíos, el deportista hoy se puso una nueva meta desde la pista que corre ahora en el Congreso: ayudar a los pacientes que padecen
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La enfermedad volvió a estar en la agenda comunicacional luego de que hace un mes falleciera producto de ésta el científico Stephen Hawking, pero quien fuera conocido como "el blanco más rapído del mundo" aprendió a vivir con ella hace 14 años, cuando a su hermano,
Luis Alberto Keitel, se la diagnosticaron.
"Mi hermano trabajaba en la Bolsa de Comercio, era muy exitoso a nivel laboral, pero se enfermó a los 33 años y ahora a sus 47, lleva casi 12 años postrado. Es casado, con tres hijos y se ha adaptado a la realidad que él tiene porque nosotros como familia le hemos podido dar esas condiciones que nos permiten entregarle esa felicidad y le hacemos su vida lo más digna posible, para que el día que se muera también tenga una muerte digna", contó a
Emol el legislador por Evópoli.
$4 millones mensuales puede costar el tratamiento que necesita un paciente con ELA
El diputado explicó que la ELA es conocida como "la enfermedad de los mil días", porque las personas duran tres años con vida. "Mi hermano ya lleva 14, así que han sido 11 años de milagro".
Keitel relató que la enfermedad de Luis Alberto lo ha motivado en muchos aspectos de su vida, incluso el asumir el reto de ser diputado y es por él que también reconoce que "
gran parte de mi bandera de lucha va a ser en apoyo a las enfermedades raras, en apoyo hacia la discapacidad que genera la enfermedad".
Esta historia de vida la contó el parlamentario frente a la
comisión de Salud de la Cámara que integra emocionando a sus colegas y luego, en un almuerzo que sostuvo con el ministro de Salud, Emilio Santelices, volvió a exponer al respecto, con el fin de que ELA y otras patologías poco comunes o "raras" puedan contar con recursos del Estado y los ayude a cubrir su tratamiento.
"Estoy buscando que el paciente con ELA y sus familias puedan tener un proceso de enfermedad lo más digno posible"
Sebastián Keitel
El ex atleta fundó junto a su familia la
Corporación ELA Chile, donde apoyan a más de 400 personas diagnosticadas con esta enfermedad de las casi 800 que hay actualmente en Chile, aportándoles camas clínicas, insumos médicos, computadores para que puedan comunicarse y personal voluntario de salud. Él asegura que sabe que la pelea será difícil, por eso además de recurrir al secretario de Estado, planea presentar pronto un proyecto de ley que apunte a lograr este financiamiento.
"La ELA en particular no requiere de medicamentos, porque no existen para curarse. Los gastos, que son entre $3 y $4 millones mensuales van en los cuidados paliativos con enfermeros, kinesiólogo, fonoaudiólogo, broncopulmonar, además tienen traqueotomía, gastrostomíaa y se alimentan con batidos de proteínas que son carísimos. Entonces no hay ningún sistema de salud estatal que los proteja ni tampoco a estas enfermedades que son consideraras raras", subrayó.
Según manifestó, en el sistema privado de salud se puede contar con ayuda, "pero es muy limitada" para una enfermedad que puede extenderse por hasta 20 años en los mejores casos.
"Entonces finalmente estoy buscando que el paciente con ELA y sus familias puedan tener un proceso de enfermedad lo más digno posible y cuando les toque morirse, también sea una muerte digna y lo más linda posible, y para las familias que todo este sufrimiento que viven no se haga aún más malo", apuntó.
La enfermedad no está considerada ni el plan de Garantías Explícitas en Salud (GES) ni en la Ley Ricarte Soto por lo que el diputado Keitel informó está en proceso de análisis para ver cuál mecanismo es el más apropiado para lograr su meta de que el Estado se haga parte en el mantenimiento de estos pacientes con ELA y otras enfermedades poco habituales.
"Tenemos que decidir qué nos conviene más, si agregar la enfermedad a estos listados o empezar algo desde cero solo enfocado a la ELA, o desde cero incluyendo otras enfermedades raras. Son tres vías que hay que analizarlas bien para que a la larga sea la más eficiente y la más expedita. Uno quisiera que las cosas a veces funcionaran más rápido, pero depende de otros 154 diputados, de otros 55 senadores, y también del Presidente de la República. Es difícil, pero no imposible y es parte de la vida", concluyó.
