Realizan primer censo de albinos en Chile y buscan derribar mitos sobre ese grupo

Aseguran que existe un gran desconocimiento y prejuicios hacia las personas con esa condición.

22 de Octubre de 2018 | 08:03 | Por Natacha Ramírez, Emol
SANTIAGO.- Se estima que en el mundo hay un albino por cada 17 mil habitantes. En Chile, se cree que serían cerca de mil, aunque no existe ninguna cifra oficial. Para saber exactamente cuántos son y cuáles son sus características, la Corporación "Albinos Chile" lanzó el primer censo de la población albina en el país.

200albinos se han censado hasta ahora en Chile
El censo, que se promueve con el hashtag #yosumo, se realiza de manera online (en el sitio www.albinoschile.cl), donde las personas albinas o sus tutores, en caso de ser menores, deben identificarse y contestar algunas preguntas básicas, como sexo, la comuna donde residen y su ocupación, entre otros.

La presidenta de la agrupación, Claudia Núñez, explica que impulsan esta iniciativa "para romper con el vacío de información, saber en qué contexto se están desenvolviendo las personas albinas y poder activar políticas públicas" que vayan en apoyo de ellas.

Los mitos sobre los albinos que genera la desinformación


No saber cuántos son es sólo una parte del desconocimiento que, en general, hay sobre este grupo. Según Núñez, esto hace que se generen mitos sobre ellos, como que no se pueden teñir el pelo, "que vemos más en la noche que en el día, que no podemos ir a la playa, que nuestros hijos también van a ser albinos", incluso que tienen dificultades cognitivas, todo lo cual no tiene sustento. "Hay una chica albina de 20 años de Curacautín que llegó hasta octavo porque le dijeron que en el colegio de su pueblo no había un especialista y que mejor hiciera un curso de masoterapia", cuenta, impactada.

La falta de información también afecta a los propios padres de niños albinos. "Cuando recién nace el hijo albino, los papás caen como en colapso, se estresan mucho", cuenta. Dice que esto se debe, en gran medida, al desconocimiento del personal médico sobre el tema. "Hay doctores que llegan a decirle a los padres que su hijo va a ser prácticamente ciego y eso no es cierto, entonces imagínate el impacto que se genera. Algunos los derivan hasta al neurólogo, siendo que no es necesario", comenta.

"Hay doctores que llegan a decirle a los padres que su hijo va a ser prácticamente ciego y eso no es cierto, entonces imagínate el impacto que se genera. Algunos los derivan hasta al neurólogo, siendo que no es necesario"

Claudia Núñez
Dice que también les afecta ser tratados en forma diferente: "Si tú vas en la calle con tu hijo con albinismo, se puede acercar alguien y decirte: 'mira él, es como un angelito', o 'mira, pobrecito', o 'tiene ojos de diablo', que son cosas pasan, entonces se genera un estigma apenas nace el niño".

También dice que existe un prejuicio hacia ellos a la hora de buscar trabajo. "Puedes tener un doctorado y, si postulas, lo más probable es que seleccionen al que no es albino, porque desconocen que un albino necesita un computador como cualquiera y él verá cómo amplía la letra, y va a poder hacer la pega como todos", asegura.

Por todo esto, afirma que la principal necesidad que tienen hoy día los albinos en Chile es que se difunda información certera sobre su condición, para derribar los prejuicios y aprensiones que existen sobre ellos.

En esa línea, pretenden postular a fondos concursables con el fin de financiar proyectos que permitan informar a la sociedad qué significa ser albino, y generar redes de apoyo para los padres de niños con albinismo, como escuelas para padres, "para que lo tomen de una manera natural".

Paralelamente, dice que es necesario capacitar a los profesionales de la salud, que son quienes entregan la primera información a los padres; así como a los profesores.

"Brecha visual", la principal dificultad de los albinos


El albinismo "es una condición genética en que no se genera el pigmento necesario en el pelo, piel y ojos", explica Núñez, detallando que hay distintos grados de albinismo. La vocera remarca que "no es una enfermedad" y que "no tenemos problemas ni de cognición ni a los riñones ni a ninguna parte".

Explica que el mayor impacto del albinismo es la baja visión, debido a la falta de pigmento en la retina. "Aunque nosotros usemos lentes, no alcanzamos la agudeza visual total", explica. Detalla que es común que los albinos tengan nistagmus (movimiento involuntario de los ojos), astigmatismo, miopía y, en algunos casos, estrabismo.

No obstante, asegura que los problemas de visión se pueden superar con la ayuda de herramientas, como monoculares, lupas, programas para agrandar la letra del computador o aplicaciones que leen documentos. También dice que los colegios pueden apoyar con cosas simples, como sentar a los alumnos albinos adelante, si usan proyector mandarles el archivo antes, permitirles tomar fotos con el celular a la pizarra para luego agrandar la imagen, etc. "No es tan complejo, son cosas muy simples y a nosotros hoy día la tecnología nos ayuda mucho", afirma.

"El albinismo es una condición genética en que no se genera el pigmento necesario en el pelo, piel y ojos (...) No es una enfermedad, no tenemos problemas ni de cognición ni a los riñones ni a ninguna parte"

Claudia Núñez
Afirma que "si nosotros tuviéramos el apoyo necesario en relación a nuestra brecha principal, que es la visión, podríamos desarrollarnos de una manera muy integral y tendríamos mayores oportunidades en términos educacionales, laborales y sociales".

Otra dificultad de los albinos es la mayor sensibilidad a la piel, por la falta de pigmento, y el riesgo a padecer cáncer a la piel, si no toman los resguardos. Por eso, deben usar constantemente bloqueador, gorros, lentes de sol y los niños ropa con filtro solar.

Núñez dice que, en base a los datos que arroje el censo, también pretenden identificar a personas albinas que vivan en zonas apartadas o que no tengan los recursos económicos, poder enviarles bloqueador y otros implementos que necesiten.

El censo albino estará abierto para que las personas puedan participar hasta el 3 de diciembre. Luego de esa fecha, la corporación pretende que se convierta en el registro nacional de albinos en Chile. Hasta el momento, han contestado cerca de 200 personas. "Podemos decir que hasta el minuto somos 200", dice Claudia.
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