Desde Ancud hasta Santiago será el recorrido que realizará Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que padecen de distrofia muscular de Duchenne (DMD).
La familia de Vicente y Lucas requiere de $7 mil millones para pagar el costoso medicamento denominado Elevidys, el cual permite frenar el avance de la enfermedad y que hasta el momento, no es posible aplicar en Chile.
"Hace dos semanas atrás más o menos nos entregaron información donde nos adelantaron los efectos positivos que tiene la terapia y desde ese momento en el que nos dieron información fidedigna y de buena fuente, decidimos lanzarnos a la campaña", señaló en diálogo con El Llanquihue el también presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.
El hombre planea hacer un recorrido familiar al que hizo el año pasado en compañía de Camila Gómez, quien realizó la misma travesía para reunir más de $3 mil millones que requería para poder costear el medicamento de su hijo Tomás Ross de seis años que padece la misma enfermedad y que actualmente se encuentra en Estados Unidos junto a su familia, siendo tratado en el recinto de salud pediátrico Arkansas Children's Hospital.
Reyes señaló que "el medicamento está aprobado desde el año pasado para niños que dejaron de caminar, como es el caso de mis hijos; no tiene límite de edad como cuando hicimos la caminata con Camila. Para esta caminata parto el 16 de marzo desde Ancud y termino el 16 de abril en Santiago, en la Plaza de la Ciudadanía".
El padre expresó estar esperanzado, "a pesar de que muchas personas me dicen que no van a volver a caminar (los niños) con el tratamiento y yo lo tengo clarísimo, pero así como tengo claro eso, sé dos cosas: vienen medicamentos mucho mejores en el futuro y una persona que no camina no ha truncado su vida y pueden desarrollarse y desenvolverse sin problema".
Cabe señalar que ambos menores fueron diagnosticados a los 7 años con DMD. Antes de eso, la familia trabajó con la Teletón con un diagnóstico de retrasos psicomotores del lenguaje producto de la prematurez, debido a que no había un protocolo de detección
temprana de la enfermedad.
"No había algo tangible y nos trasladamos desde Santiago a Panguipulli a vivir en el 2015 y en el 2017 recién en Teletón de Temuco hicieron un par de exámenes. El 24 de enero del 2018 nos entregaron el diagnóstico final de la distrofia. Nunca hemos perdido la esperanza y este medicamento lo veníamos siguiendo hace mucho tiempo, sobre cómo iba el avance", enfatizó el dirigente.
El padre de los gemelos señaló que de reunir el dinero, planea realizar el tratamiento con sus hijos en el mismo centro de salud en el cual se encuentra el pequeño Tomás Ross.
"Tengo la seguridad de por medio de que esto es factible, porque hemos tenido información efectiva de personas que están en la misma situación, esto no está solamente fundado en mi esperanza, hay conocimientos respecto a la terapia", finalizó Reyes.
Así, el próximo domingo 16 de marzo Marcos Reyes comenzará a caminar desde Ancud, en Chiloé, para recorrer 1.300 kilómetros a pie hasta Santiago.
