Alejandro Andrade, en la foto, lamenta que menos del 10% de las enfermedades raras tenga una terapia conocida.
El Mercurio
Cuando Alejandro Andrade tenía 23 años, descubrió que padecía neurofibromatosis, un trastorno genético en el que se forman tumores en los nervios y anomalías en la piel. Al enterarse, dejó sus estudios de Ingeniería y decidió dedicarse a comprender en profundidad su enfermedad. Hoy es el tercer presidente de la Federación de Enfermedades Raras de Chile (Fecher), agrupación que se consolidó formalmente en 2016 y que se dedica a velar por las necesidades de quienes padecen estas patologías, que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes y cuyo día se conmemora mañana. "El diagnóstico es complicado porque los médicos lo describen así: cuando tú escuchas cascos y galope, supones que viene un caballo. Pero en este caso viene una cebra. No estás esperando que sea eso. Y si no estás preparado para una cebra, no sabes cómo alimentarla ni cómo cuidarla. Se parece a un caballo, pero no es un caballo. Las enfermedades raras tienen esa característica particular, y en esa particularidad está su complejidad. Son muy difíciles de identificar (...). En Chile se demora entre 7 y 12 años, según un informe que hicimos con 1.000 respuestas y que luego se ratificó con otra encuesta del Minsal", dice en entrevista con El Mercurio.
