Cuando Emily Rapp (38, teóloga de Harvard) quedó embarazada de Ronan, se leyó todos los libros y revistas que pudo, aprendiendo cómo ser una mejor mamá. Desarrollo del apego, el tipo de jardín en el que poner a un hijo para que influya algún día en su universidad, o cómo las clases de música a temprana edad influyen positivamente en sus habilidades cognitivas, fueron temas que ella y su marido, conversaron, ansiosos por la llegada de su guagua al mundo y su futuro.
“Futuro, futuro, futuro. Nunca pensamos en cómo ser los padres de un niño para el que no hay futuro”, escribiría luego Emily, con una realidad bastante diferente de la que vislumbró.
Pese a haberse realizado dos veces un examen durante el embarazo, los resultados nunca revelaron lo que vendría a saber cuando Ronan tuviera 9 meses; el pequeño padecía la enfermedad de Tay-Sachs, un mal degenerativo e incurable, en el que los menores van perdiendo sus sentidos y avanzan hacia un estado vegetativo, hasta fallecer, como mucho, a los tres años. “Ya no importaba lo que hiciéramos por Ronan -como elegir alimentos orgánicos o no orgánicos, pañales de tela o desechables; crianza con apego o la formación del sueño - se va a morir”.
Poco antes de cumplir los tres años, Ronan murió el pasado 15 de febrero, desatando un extraño sentimiento en su mamá; más allá de la pena, sintió un alivio por dejar de ver a su hijo perdiendo casi a cuentagotas su vida. Ronan había partido, dejando en ella no solo las ganas de brindarle un homenaje a su recuerdo, sino de traspasar las cosas que aprendió de él y del doloroso proceso de verlo morir.
“The Still Point of the Turning World” fue publicado a menos de un mes de la muerte del pequeño, y allí intenta describir, entre otras cosas, cómo ve una madre que acaba de perder a un hijo, los distintos consuelos que la gente le intenta dar.
“Preferiría más un mail que dijera algo brutal y terrible, pero sincero, que una simpática tarjeta, hecha de un papel cuidadosamente suave al tacto (…) decorada con desagradables y uniformes pájaros”, escribió Emily.
Al ser consultada acerca de su experiencia en la revista Time, la mujer aseguró que frases como “no puedo imaginar por lo que estás pasando”, la volvían loca. “Lo encontraba ofensivo y me parece desubicado (…) Para las personas que sufren, les hace pensar ‘nadie puede imaginar mi tristeza. Estoy solo en el mundo de la pena’”, señaló.
“Si era alguien que no conocía, sentía reconfortante cuando me decían ‘estoy pensando en ti y deseándote felicidad’. Pero no cuando decían ‘Dios tiene un plan para tu hijo’, porque se escuchaba muy falso. De pronto, parecía que todos sabían lo Dios hacía”, explicó.
Otra frase, como “espero que tengas más hijos”, también las odió. “Como si teniendo otro lo fuera a reemplazar (a Ronan)”, describió.
Al contrario, aquellas palabras de aliento, simples y sinceras, acompañadas por una simple pregunta: ¿qué puedo hacer por ti?, calmaron más su tristeza, por el simple hecho de que no quería sentirse sola en su lucha.
Los padres dragones
La historia de Emily y Ronan lleva un tiempo conociéndose en Estados Unidos, primero, desde que ella comenzó a escribir sus experiencias en su
blog y
Facebook, y, más adelante, cuando escribió una columna en el New York Times, acerca de los padres de hijos con enfermedades graves.
A ellos los llamó “Padres dragones”, porque se han visto en la obligación de desarrollar un nuevo tipo de fuerza, más allá de la que cualquier papá necesite.
“Las madres y padres de niños con enfermedades terminales son algo completamente distinto. Nuestros objetivos son simples y terribles: ayudar a nuestros hijos a vivir con las mínimas molestias y máxima dignidad”, explicó.
“No vamos a lanzar a nuestros hijos a un futuro brillante y prometedor, sino que a verlos tempranamente en la tumba. Nos vamos a preparar para perderlos, y después, increíblemente, para vivir después de esa evisceración”.
Convencida de que es posible sacar cosas en limpio después de tan duro proceso, Emily ha asegurado a la prensa de su país que comprendió la importancia de vivir en el presente y de hacer todo lo posible por sentirse pleno. “Es un cliché eso de que la vida es corta. Pero, ¿qué estás haciendo por la tuya? ¿Qué te haría feliz?”, preguntó en un medio. “(Ronan) era feliz, solo que no podía decirlo”, afirmó.
