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Tratamientos con células madre: ¿Una industria que juega con los sueños de las personas?

Son terapias más bien teóricas aún y los escasos estudios clínicos en curso están en una etapa temprana todavía. Los especialistas llaman a tener precaución a la hora de elegir el lugar dónde realizarse una.

04 de Agosto de 2016 | 15:13 | Gina Kolata, The New York Times
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El Mercurio (archivo)
NUEVA YORK.- En los últimos dos o tres años han surgido en todo el mundo clínicas que ofrecen tratamientos con células madre (570 solo en Estados Unidos, según una investigación reciente) para cualquier uso médico imaginable.

En teoría, las células madre podrían ser un tratamiento útil para ciertas enfermedades que implican la pérdida de células, como la diabetes tipo 1, la enfermedad de Parkinson o la artritis. Se trata de células primitivas que pueden convertirse en un amplio rango de células maduras y quizá servir como remplazo. Sin embargo, el progreso es lento. Los escasos estudios clínicos en curso están en una etapa temprana todavía.

El problema es que las terapias con células madre son más bien teóricas aún. Entonces, ¿cómo es que puede haber clínicas, e incluso cadenas de clínicas dirigidas por empresas, que ofrecen tratamientos con células madre para casi cualquier enfermedad imaginable: lesiones deportivas, artritis, autismo, parálisis cerebral, infartos, distrofia muscular, esclerosis lateral amiotrófica y cáncer?

Una clínica ortopédica, por ejemplo, señala en su página web: "Las células madre de verdad pueden reparar el tejido destruido, al tiempo que alivian el dolor". Otra clínica busca a pacientes con enfermedades neurológicas y afirma: "La naturaleza regenerativa de las células madre adiposas extraídas de un paciente pueden contrarrestar la degeneración y aliviar los síntomas asociados con la enfermedad".

La rápida proliferación de clínicas de células madre "parece estar ocurriendo a una escala industrial nacional", dijo Leigh Turner, un especialista en bioética de la Universidad de Minnesota, quien junto con Paul S. Knoepfler, investigador de células madre de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Davis, publicó una nueva investigación sobre estas clínicas. "Es un escándalo que estén funcionando ante los ojos de todos. Han surgido a partir de estos presupuestos culturales de esperanzas y sueños respecto de los tratamientos con células madre, pero no cuentan con un respaldo científico".

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos permite a las clínicas inyectar a los pacientes sus propias células madre siempre y cuando las células o el tejido del cual se extraigan cumplan con ciertos criterios específicos, que incluyen la "manipulación mínima" y estén destinadas a desempeñar su función básica normal.

Sin embargo, aun cuando los tratamientos que las clínicas anuncian parecen cuestionables, la FDA no puede actuar basándose en una página web. "Necesitan casos reales de clínicas que administren las células a los pacientes", dijo Ubaka Ogbogu, profesor adjunto de Leyes en la Universidad de Alberta, en Canadá, quien ha estudiado las clínicas y sus normas. "La gente que maneja estas clínicas son personas muy sofisticadas. Tienen muy buena comprensión de las leyes y han estado trabajando para darles la vuelta".

Las anécdotas, una poderosa arma publicitaria


En otras páginas web las clínicas presentan anécdotas y videos de pacientes felices. Una clínica que utiliza las células madre para tratar enfermedades neurológicas tiene en su sitio web un video de una paciente, Barbara, y de su esposo. Barbara dice que tiene esclerosis múltiple y que ha mejorado notablemente después de los tratamientos con células madre; pone como ejemplo que ha podido manejar su auto por primera vez en años. "Me siento muy bendecida de haber mejorado con este procedimiento", asegura.

Algunos científicos quieren contraatacar a las clínicas con anécdotas negativas.

Las anécdotas son poderosas.Los centros médicos las usan de manera rutinaria en su publicidad: el paciente de cáncer con una sonrisa que alaba el tratamiento de vanguardia, la persona con una prótesis de rodilla que se jacta de lo maravillosa que es la vida sin dolor constante. No es el tipo de evidencia que convencería a un científico, pero deja un recuerdo que tal vez no provocarían los hallazgos de un estudio.

El problema es que los pacientes que han tenido malas experiencias e incluso aquellos que, aunque no han salido dañados, gastaron decenas de miles de dólares sin resultados, difícilmente informan a los científicos académicos de sus experiencias. Cuando llegan a hacerlo, cuentan los investigadores, tienden a huirle a la publicidad por múltiples razones: vergüenza, acuerdos de confidencialidad que algunos firmaron para poder recibir las células madre, miedo de que los demanden o, simplemente, porque se niegan a discutir sus decisiones médicas, dijo Knoepfler.

Arthur Caplan, jefe de la división de Bioética en el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, se opone a contraponer anécdotas sombrías con las de color de rosa. Al igual que la mayoría de los académicos, desconfía de las historias de pacientes, ya sean a favor o en contra. Ha escuchado historias de pacientes que despiertan de la muerte cerebral, por ejemplo, cuando en realidad nunca habían estado en esa condición en primer lugar. "Hay problemas de causalidad: tal cosa me provocó convulsiones, cuando las convulsiones iban a presentarse de cualquier modo", dice.

Pero Ruth Gass sí cree que la comunidad científica debería pronunciarse en contra de las clínicas usando ejemplos concretos. Su cuñado, Jim Gass, tuvo una terrible experiencia en una clínica de células madre en México. Estaba buscando un tratamiento para un accidente cerebral y terminó con una creciente masa de células en la columna vertebral que lo paralizó del cuello para abajo, con la excepción del brazo derecho.

Ruth escribió en un correo electrónico: "La vida de Jim se ha destruido trágica e innecesariamente, y la pregunta no es si usar o no historias como la de Jim sino cuál es la manera más efectiva de usar tales historias y cómo encontrar más de estas anécdotas aleccionadoras. No puedo pensar en ninguna razón para que los científicos no utilicen estas historias que invitan a tener precaución y que contradicen a las deshonestas, distorsionadas y sin fundamentos".

¿Qué ocurre en Chile?


En nuestro país no existe un marco regulatorio de las terapias con células madre, lo que según Maroun Khoury, director científico de Cells for Cells, ha facilitado la proliferación incontrolada de clínicas ofreciendo tratamientos sin evidencia científica, y sin el adecuado seguimiento y control.

"Este enorme marketing de prácticas con células madre es especialmente preocupante en los casos de pacientes con enfermedades o lesiones graves", opina.

En este sentido, Khoury señala que al momento de elegir un lugar para realizarse un tratamiento de este tipo, es importante fijarse en la forma en que comercializan sus servicios.

"La mayoría de los médicos especialistas reciben pacientes referenciados, mientras que las clínicas que venden tratamientos con células madre no probados tienden a comercializar estas terapias directamente a los pacientes", advierte.

Asimismo, aconseja no dejarse influenciar por las experiencias de celebridades a la hora de decidir si realizarse o no una de estas terapias. "El hecho de que sean famosos no quiere decir que estén más informados que usted o su médico. Siempre obtenga más información y hágase orientar por su médico de cabecera acerca de los tratamientos médicos o con células madre", recomienda.

Por su parte, Alejandro Guiloff, gerente general de VidaCel, coincide en que es necesario un marco regulatorio en el tema, pero destaca que las terapias con células madre "se ha convertido en una alternativa con gran potencial de uso clínico".