La cruzada de un joven argentino: Encontrar a quienes padecen su misma enfermedad para motivar a descubrir la cura

El adolescente, quien sufre una extraña distrofia muscular del gen FHL1, la cual debilita los músculos, creó una cuenta en Instagram y Twitter para cumplir su sueño.

30 de Marzo de 2019 | 17:58 | La Nación / GDA Redactado por Thomas Heselaars, Emol
Instagram fhl1internacional
Tenía tan sólo ocho años cuando le diagnosticaron una extraña, y poco frecuente, enfermedad que debilita paulatinamente sus músculos. Hoy, a los 15 años, se propuso encontrar a todos quienes sufren esta condición alrededor del mundo.

Para esto, el adolescente creó una campaña global e inventó las cuentas de Instagram y Twitter llamadas FHL1international. De esta manera, el joven argentino busca concientizar sobre este desorden muscular del gen FHL1 y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos.

Según las publicaciones en redes sociales, el joven dijo que buscan "encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad" para que "cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura".

Por su parte, la madre del niño confirmó al medio Argentino La Nación que "poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero".

De acuerdo a la información del diario trasandino, la familia visitó clínicas especializadas de Francia e Israel, en las cuales les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología.

El joven, quien es hincha de River Plate, responde personalmente los mensajes de apoyo que le brindan en sus redes sociales y ya fue contactado por una mujer británica que también padece la enfermedad.


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