Esteban Bullrich en una fotografía de 2018, antes de ser diagnosticado con ELA.
El Mercurio
El exsenador
Esteban Bullrich reveló en redes sociales que el
avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que padece,
le impide utilizar una reconocida app de criptomonedas, porque
no reconoce su rostro.
Bullrich fue diagnosticado con ELA en 2021. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. En ese marco, señaló que no logró resolver la situación a través de los canales habituales de la plataforma.
En un mensaje publicado en la red social X y dirigido a Richard Teng, actual CEO de Binance, el exministro de Educación expresó: "La ELA se está llevando mi cuerpo. No debería llevarse también mi dinero. Hace 5 meses,
el Face ID de Binance dejó de reconocerme porque la enfermedad cambió mi rostro".
Y agregó: "Su respuesta: nada.
Ninguna alternativa accesible para usuarios con discapacidad. Esto es lo que pasa cuando una plataforma que mueve miles de millones trata la accesibilidad como algo opcional. Vergüenza".
Horas más tarde,
la empresa respondió en la misma red social y
aseguró haber iniciado gestiones para abordar el caso. "Esteban, te escuchamos y lamentamos que esto haya pasado. Nuestro equipo ya se está comunicando contigo directamente para resolverlo. También lo estamos escalando internamente como una
falla de accesibilidad que necesitamos corregir. Gracias por alzar la voz y por exigirnos más", indicó la compañía.
De acuerdo con la información que la propia plataforma comparte en su sitio web,
los procesos de verificación facial forman parte de sus medidas obligatorias de seguridad y no pueden ser desactivados.
"Estas comprobaciones son esenciales para proteger tu cuenta", indica la empresa en su sitio web.
En esa línea, también advierte que intentar eludir estos controles -por ejemplo, mediante el uso compartido de cuentas- constituye una infracción a sus términos y condiciones, y que
cualquier discrepancia en los datos biométricos puede derivar en fallas en la validación de identidad.
Pero a su vez, la empresa reconoce que
esto se convierte en una dificultad en casos como el de Bullrich.
El diagnóstico de ELA hace cinco años atrás marcó un punto de inflexión en la vida de Bullrich. La
enfermedad, progresiva y sin cura, afecta las neuronas motoras y provoca un deterioro gradual de la movilidad, el habla y, en etapas avanzadas, la respiración. En su caso, los primeros síntomas se manifestaron como dificultades para expresarse oralmente, que con el tiempo se fueron profundizando.
A medida que avanzó el cuadro, las limitaciones físicas se hicieron más evidentes, en un proceso caracterizado por la
pérdida de funciones corporales mientras se mantienen intactas las capacidades cognitivas. Esa particularidad -la lucidez frente al deterioro físico atravesó su experiencia personal y también su forma de comunicar públicamente el impacto de la enfermedad.
En diciembre de 2021, pocos meses después de hacer público el diagnóstico, Bullrich renunció a su banca en el Senado, en una decisión vinculada al avance de la ELA y a las dificultades para sostener la actividad legislativa. Desde entonces, su vida pública se reconfiguró: dejó la política activa, pero no el espacio público.
A partir de ese momento, pasó a ocupar un rol central en la visualización de la enfermedad en la Argentina. A través de la Fundación Esteban Bullrich, ha impulsado iniciativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la investigación, al tiempo que sostuvo su presencia mediante sistemas de comunicación asistida.
Tras hacer público su diagnóstico, Esteban Bullrich renunció a su banca en el Senado. Crédito: La Nación (GDA).
