Una foto de su hija mayor, con una gran sonrisa en el rostro, destaca a un costado de su pequeña oficina.
Ximena Rivas, 36 años, ingeniera civil estructural de la UC, la muestra orgullosa y se declara feliz de estar viviendo un 'milagro' porque la Jose cumplió 7 años y sólo le habían pronosticado unas horas de vida.
Al quinto mes de embarazo, tras una ecografía, le informaron que su hija venía con un severo daño cerebral debido a que los dos hemisferios no se habían separado. Después del impacto, ella resolvió seguir adelante y hoy no sólo tiene a la risueña Jose en casa, sino que a una pequeña de un año, Sofía.
Sin imaginarse que su historia personal la ligaría luego, a la de otros padres en igual situación, Ximena ocupa, desde al año pasado, la dirección ejecutiva de la
Fundación Mírame, dedicada a estimular el desarrollo e integración de niños con déficit atencional, disfasia, autismo o síndrome de Asperger, entre otros.
“La Jose no califica dentro de los niños de la fundación porque ella no camina, no se sienta, no afirma la cabeza, no habla (sí se ríe y reacciona al cariño)... todo este tiempo ha sido extra”, dice feliz.
-¿Supongo que cuando escuchas el término aborto terapéutico se te cierra el estomago?
“Sí, a mí me hablaron de aborto. No sabría decir qué hacer si se tratara de una violación, aunque no lo justifico en ningún caso. A uno le dan los argumentos de que la madre va a sufrir y recordar todo, pero soy una convencida de que uno, en esta vida, no puede elegir sufrir o no sufrir.
“A mí me dijeron que mi embarazo no era viable, que la Jose no tenía ni una opción de sobrevivir el parto, pero para mí nunca fue tema, yo no tuve que decidir no hacerme el aborto, porque dejando de lado la religión, por una cuestión racional, nadie me podía asegurar qué iba a pasar. Me pregunté qué iba a pasar si abortaba y 5 años después me encontraba con una niña con el mismo diagnóstico que sí había sobrevivido y le habían dicho lo mismo. El sentimiento de culpa no me lo iba a quitar nadie, jamás”.
Ximena retrocede en el tiempo y reconoce que sólo “mucho rezo” le permitió llegar hasta hoy. Como ingeniera, trabajaba en Enersis cuando quedó embarazada de la Jose y debió seguir trabajando para poder costear los altos tratamientos que se le han hecho. La decisión de seguir en la pega no fue fácil, pero aunque su marido también es ingeniero, un solo sueldo no alcanzaba.
“Es súper difícil tener un hijo con discapacidad porque el nivel de gastos es horroroso, hay que generar muchas lucas”, explica.
-¿La Jose fue muy determinante para que estés, hoy, en Mírame?
“La verdad es que sí. Después de que la Jose tuvo un episodio de riesgo vital dejé una pega en el Citi que había tomado 9 meses antes. Entonces me fui a trabajar a la Fundación de Ingenieros de la Católica que ayuda a alumnos de escasos recursos, porque me daba flexibilidad.
“Cuando estaba embarazada de la Sofía me llamaron de acá y, la verdad, es que se dio. Siempre me ha importado trabajar en algo que tenga sentido, hacerlo sin eso me daba lata y cuando me contactaron me gustó mucho. Acá necesitaban alguien con conocimientos en gestión, pero además con la sensibilidad; de hecho me esperaron a que naciera mi hija”.
Hace algunos años, llevaron a la Jose a Inglaterra y desde entonces deben volver cada cierto tiempo porque ella es la única persona en el mundo que presenta su discapacidad y está viva, es decir, puede ser estudiada. “Todos los otros casos, los abortaron”, afirma Ximena.
-Estás dando cuenta de una incomprensión de la sociedad frente a estos niños. ¿Ese es el gran problema que enfrentan los padres de niños discapacitados?
“El gran problema para asumir una discapacidad es el tema social; los niños de esta fundación tienen una discapacidad intelectual, no física, pero se vive el rechazo, la incapacidad de aceptar la diferencia. Es más, los niños con Down lo viven peor porque tienen en la cara el síndrome y eso, a los padres les cuesta mucho más superarlo.
“Por eso, cuando tu hijo nace con alguna discapacidad se te cae el mundo y además, la disfasia y el autismo se diagnostican tarde cuando ya has vivido muchas ilusiones. Esta sociedad es...”.
-¿Escapista?
“Escapista, pero también es súper discriminadora. Siempre ven la dificultad que es lo que queda de manifiesto cuando intentas meter a tu hijo a un colegio. El
aaahh, no, no va a aprender es lo primero que salta y no se enfocan desde el punto de vista de lo que sí pueden hacer. Unos pueden ser porros para las matemáticas, pero a lo mejor van a hacer brillar al colegio como concertistas en piano.
“Hay muchos colegios que ocultan que son integrados, que reciben estos niños, porque los otros papás les pueden poner problemas. Todavía hay gente que piensa, en todos los niveles sociales, que si un niño normal se junta con un Down se va a atontar cuando deberían ver lo valioso que es crecer con la diferencia.
“Ir a la Teletón -yo he llevado a mis sobrinas- hace que las cosas se vean distintas”.
-¿Sí?
“O sea nunca va a ser fácil, es fuerte, pero si hay tolerancia ayuda. Sería mucho más fácil si se viviera en un ambiente más acogedor; por eso los papás lo esconden”.
-¿De ahí el trasfondo tan potente de esta fundación? Mírame.
“Mírame tiene dos sentidos. El primero, es que la mayoría de nuestros niños tienen un trastorno de la comunicación y para ellos es muy difícil fijar la mirada, hacer contacto visual. El segundo es que la sociedad los mire.
“Acabamos de cambiar el lema de la fundación porque nuestro objetivo era integrar niños con problemas en el sistema educacional, pero ahora queremos incluir acorde a la Convención de ONU sobre la Discapacidad”.
Ximena explica que en algunos colegios hacen integración, es decir, aceptan un niño en la sala de clases, pero exigen a los padres que les pongan un tutor. Medio frustrada y medio enrabiada, devela, sin embargo, que en algunos casos se ha descubierto que después de que los papás dejan al niño en el colegio, lo sacan de la sala y lo envían con el auxiliar a limpiar baños.
“Son niños cachos para el profesor, se vuelve loco. En el sistema público, donde son de escasos recursos, además no tienen posibilidad de tener terapias de apoyo, lo que hace que el profesor colapse”, dice.
-Ya, se le da un banco en la sala, pero nadie promueve que lo inviten a los cumpleaños.
“Exactamente, la integración se entiende como que el niño tiene que adaptarse al sistema escolar y no al revés. La inclusión es que el colegio se tiene que adaptar, el niño no sólo tiene que ir, sino que aprender, beneficiarse de participar lo que significa que no deben hacerles las mismas pruebas o pasarle las mismas materias.
“Inclusión no puede ser entendido como igualación a los demás. Hay que reconocer sus diferencias, porque ellos nunca van a aprender a la par que sus compañeros”.
-Hace algunas décadas estos niño eran ocultados en la casa, hoy se les ve en la calle. ¿Hay un avance real?
“Que ya se hable del tema es un avance. Y nosotros estamos por incluir a aquellos niños que son factibles de incluir, porque claramente hay autistas que son además ciegos y sordos que probablemente no se van a beneficiar del sistema escolar regular.
“Se ha avanzado, pero no podemos equivocar el camino cual es la manera cómo se está avanzando. Uno podría ver que todo está bien si por cumplir, el colegio se llama integrado, pero con ello no se dan cuenta que se le produce un daño al niño; son objetos de bullying, lo pasan pésimo. Se termina cometiendo muchos errores, se les sobre exige o se les subvalora con lo que se sienten inútiles; estos niños se dan cuenta de lo que pasa. Ellos se dan cuenta que el día del Simce piden que no vayan a clases”.
-¿Se está creando otra categoría de discriminados?
“Sí, son niños que van a los colegios, pero que han generado unas depresiones terribles lo que hace que la crisis de la adolescencia sea mayor. Las tasas de suicidio....
“Hay que ser responsables”.
-La tarea se ve titánica porque al niño con déficit atencional lo mandan a la psicóloga para que le dé Ritalín. ¿Si con él hay poca tolerancia, con los demás, ninguna?
“Estoy consciente de que es súper difícil, además lo ideal es lograr un cambio completo que implica que los cursos no tengan más de 25 niños, porque eso disminuiría en un 20% la cantidad de niños con déficit atencional. También debe cambiar la forma como se evalúa a los colegios si estos son integrados en la asignación de recursos y su malla curricular.
“Es una tarea muy larga, pero de lograrse no sólo ayuda a los niños con dificultades, sino que a todos, incluido el niño normal que vive bombardeado por la tecnología y considera que el pizarrón es una lata”.
Aventura que, a futuro, las comunidades escolares en vez de echar a un niño con discapacidad, debiera sacar al profesor que se niega a recibirlo en su sala. Esto porque en Chile, uno de cada 4 niños presenta algún trastorno del desarrollo. “Ellos no son raros, más que descubrir cuál es la discapacidad de un niño, hay que descubrir cuál es la habilidad”.
-¿Ellos nos muestran que la sociedad es la discapacitada?
“Sí, nunca lo hemos dimensionado. Ellos son los que menos cuestionan, son los más tolerantes, son los que ven que la felicidad está en lo simple”.
“Hay que hacer un cambio en la mirada”, sostiene.
