Varias organizaciones de pacientes se unieron en una campaña de carácter nacional con el objetivo de llamar la atención y poder influir en la agenda pública y presionar para que la autoridad decida incluir la Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofinopatía más frecuente de la infancia y una de las más graves, en la Ley Ricarte Soto (LRS).
La iniciativa -impulsada por organizaciones como la Fundación Felch, la Fundación ADN Chile, la Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile- tiene carácter de urgente luego que un fallo de la Corte Suprema estableció que las isapres y Fonasa no están obligados a financiar su costoso tratamiento.
El argumento de la sentencia judicial apunta a que la vida de los niños que padecen de esta extraña enfermedad no corre peligro inminente.
No obstante, las asociaciones recurrentes explican que al suspender el tratamiento o no realizarlo durante las llamadas “ventanas terapéuticas” trae consecuencias irreparables en los niños, quienes paulatinamente van perdiendo su capacidad motora con una expectativa de vida que no supera los 30 años.
"Hay niños que recibieron el medicamento por seis meses y luego se les quitó el medicamento a raíz de este fallo (...) No podemos jugar con la vida de las personas, no podemos jugar con la vida de los niños".
Marcela González, presidenta y fundadora de la Fundación ADN Chile
En conversación con EmolTV, Marcela González, presidenta y fundadora de la Fundación ADN Chile, dijo que en el país no hay un catastro nacional de cuántos infantes padecen de Duchenne pero algunas estimaciones indican que existen entre 350 a 450 casos en el país.
De ahí la necesidad de influir en las autoridades para incluir esta patología en la LRS y asegurar que todos esos niños pueden tener acceso a un tratamiento que si bien no cura esta distrofia muscular, si permite acceder a una mejor calidad de vida, no solo del paciente sino también de todo su entorno.
“Nosotros no entendemos por qué ellos (jueces) tomaron esa decisión tan drástica. Hay niños que recibieron el medicamento por seis meses y luego se les quitó el medicamento a raíz de este fallo (...) No podemos jugar con la vida de las personas, no podemos jugar con la vida de los niños y de sus madres que están desesperadas”, dijo Marcela González.
Si bien reconoció que el fármaco necesario no erradica la enfermedad, permite que los pacientes tengan una mejor calidad de vida y extiendan su supervivencia con la esperanza de que en un futuro cercano se pueda desarrollar una cura.
Marcela González agregó que a raíz de este fallo judicial iniciaron una campaña tendiente a presionar para que la Distrofia Muscular de Duchenne fuese incluida en la Ley Ricarte Soto, conscientes que los recursos son escasos y las necesidades son muchas.
Lamentablemente, dijo la presidenta de la Fundación ADN Chile, entrar a la LRS “es como un concurso” donde hay muchas patologías que intentan hacerlo y terminan compitiendo por un cupo.
Si bien esto no debería ser así, recalcó, por ahora es la única posibilidad que actualmente tienen muchas familias para poder acceder a un tratamiento adecuado.
“Tenemos que tener conciencia de que todos debiéramos tener el derecho de ser atendidos de igual forma, no solo algunos por un ‘concurso’, ya que así se ve cuando nos toca y es muy triste”, sentenció.
En ese sentido, la presidenta de la Fundación ADN Chile hizo un amplio llamado para que todas las personas se sumen a esta iniciativa a través de redes sociales difundiendo el hashtag #DuchenneALaRicarteSoto a fin de generar conciencia en las autoridades.
