Personas que padecen "enfermedades raras" solicitaron cobertura a Fonasa

Santiago.- En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, decenas de pacientes hicieron un llamado al Gobierno para que patrocine el proyecto de ley que busca darles cobertura estatal a través del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) para financiar los costosos tratamientos a los que se ven enfrentados.

En Chile existen 300 personas diagnosticadas principalmente con Fabry, Gaucher, Niemann Pick, Tirosinemia, Cistinosis Nefropática y Mucopolisacaridosis, enfermedades que se asoman como las más frecuentes entre las raras y cuyos síntomas mantienen a quienes las padecen desplazados de la sociedad al no poder tener una vida social y laboral normal.

En este contexto, la directora ejecutiva de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), Myriam Estivill, sostuvo que "el costo del tratamiento para estas patologías supera los 10 millones mensuales, y es por este motivo que llevamos 10 años trabajando por esta causa".

"En países como Brasil y Colombia, el Estado le otorga tratamiento gratuito y de por vida cada persona que nace con una patología extraña, pero lamentablemente no es el caso de Chile, donde prima el criterio del costo-beneficio", agregó la dirigente.

Por su parte, el presidente del Colegio Médico señaló que "es poco ético que en un país con tasas de crecimiento sobre el 6% existan pacientes que se encuentren en el desamparo, existiendo tratamientos adecuados y efectivos que les permiten ser personas 100% activas y un aporte para la sociedad".