Senadores piden que se agilice presentación de proyecto de Fondo para "enfermedades raras"

SANTIAGO.- Ocho senadores presentaron un proyecto de acuerdo por medio del cual solicitan a la Presidenta Michelle Bachelet que agilice la presentación de la iniciativa que crea el Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, impulsado por el fallecido periodista Ricarte Soto.

La Jefa de Estado, en su mensaje el 21 de mayo pasado, en el Congreso Nacional, anunció que dicho proyecto se enviará al Congreso Nacional.

Los senadores que están pidiendo el envío son Alejandro Navarro (MAS), Pedro Araya (DC), Alfonso De Urresti (PS), Guido Girardi (PPD), Ricardo Lagos Weber (PPD), Manuel Antonio Matta (DC), Jorge Pizarro (DC) y Andrés Zaldívar (DC).

La petición -que deberá ser sometida a consideración de la Sala- apunta a aumentar los recursos del Fondo de Auxilio Extraordinario para el presente año, considerando el avanzado estado de ejecución.

El instrumento depende del ministerio de Salud y tiene por objetivo financiar una prestación médica no solventable por el paciente o su familia, y que no está contemplada en el arancel del sistema público.

Los legisladores también abogan por promover una acción en el país y en organismos internacionales, para reemplazar la expresión "enfermedades raras" por "enfermedades poco frecuentes". Ello con el fin de velar por la no discriminación.

El proyecto de acuerdo define estas patologías como aquellas "con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes (...) afectan a cinco de cada 10 mil chilenos y por su alto costo de tratamiento no están incluidas en el Plan de Acceso Universal con Garantías Explícitas (Auge)".

Algunos de estos males corresponden a "la Enfermedad de Fabry; la Enfermedad de Gaucher; el Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV; el Síndrome de Hurler o Mucopolisacaridosis I; el Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis II; el Síndrome de San Filippo o Mucopolisacaridosis III; y el Síndrome de Maroteaux-Lamy o Mucopolisacaridosis VI; la enfermedad de Nieman Pick; Tirosinemia y Cistinosis Neufropática".

En la práctica, la intención de la iniciativa, que sería ingresada en el segundo semestre de este año, es facilitar a estos pacientes acceder a estos fármacos que son recetados por los médicos de la Red Asistencial. La idea es que si estos no están cubiertos por el seguro público, se recurra al citado fondo para solventarlos.