Padres del menor que necesita millonario medicamento se reunieron con ministro Paris en Concepción

El niño padece una atrofia muscular espinal tipo 1 y requiere un remedio que cuesta dos millones de dólares. Por ahora faltan más de $1.100.000.000.

14 de Agosto de 2020 | 07:15 | Redactado por Leonardo Vallejos, Emol
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Borja Díaz es un niño de 1 año y 5 meses que vive junto a sus padres en Concepción. El menor padece una atrofia muscular espinal tipo 1 y requiere con urgencia de un costoso medicamento.

De hecho, se ha hablado que es el "más caro del mundo". Se trata de Zolgensma, cuyo valor superaría los 2 millones de dólares.

Es por eso que los padres del menor han realizado una campaña para reunir los fondos necesarios para costear esta millonaria suma. En ese contexto, ayer pudieron reunirse con el ministro de Salud, Enrique Paris, quien visitó Concepción.

"Le pudimos plantear las tres cosas que estamos interesados en que nos pudieran apoyar desde el Gobierno. Una es el hecho de ayudarnos a negociar con el laboratorio en Estados Unidos el valor del medicamento", sostuvo Rodrigo, el padre de Borja, al diario Estrella de Concepción.

Agregó que "lo segundo, ver el tema de los impuestos, ya que podría subir más de $400 millones de pesos el monto requerido. Y el último punto, que es en base a la celeridad en los procesos de importación, ante lo cual el ministro se mostró muy abierto a conversar y quedó de verlo. Ahora estamos esperando una respuestas más formal sobre qué se puede hacer".

Sobre el estado de salud de su hijo, Rodrigo Díaz afirmó que "noto que se mueve más desde que empezó todo esto, como que trata de bailar, y creo que es porque mucha gente le está tirando buena onda, buena vibra".

Apuntó que todo el cariño y apoyo los tiene muy contentos con lo que han generado, pero que esperan que "esto marque un precedente y que efectivamente otros niños puedan optar a estos medicamentos", recordando que aún restan más de mil 100 millones de pesos para lograr adquirir el Zolgensma.

Mientras tanto, artistas y deportistas de la zona arman subasta para ayudar a Borja.

Se creó un perfil de Instagram (@subastaporborja) en el cual están publicados los artículos de apoyo solidario de artistas, deportistas y gente del espectáculo con el hashtag #subastaporborja.

Hasta la fecha contó que se han unido a colaborar: Ignacio Cornejo (piloto de Rally); Sebastián Navea (taekwondo); Claudia Canobra (artista); y Pilar Ríos (artista).
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