El pasado domingo 28 de abril comenzó la travesía de Camila Gómez, madre de
Tomás Ross, un menor de 3 años que padece la poco conocida enfermedad de
Distrofia Muscular de Duchenne.
La mujer
caminará 1.300 kilómetros desde Chiloé y su destino final es el Palacio de La Moneda, donde buscan que el Presidente Gabriel Boric la reciba o bien su carta.
En ella pide ayuda para costear el
medicamento que vale $3.500 millones.La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética y progresiva que afecta principalmente a los músculos. Es causada por la ausencia o disfunción de una proteína llamada distrofina, necesaria para el mantenimiento de la estructura y función de los músculos.
Esta enfermedad suele manifestarse en la infancia, generalmente entre los 3 y 5 años de edad, y afecta principalmente a los niños. Los síntomas incluyen debilidad muscular progresiva, dificultades para caminar, problemas respiratorios y cardíacos, entre otros.
Es una enfermedad grave que afecta significativamente la calidad de vida y la esperanza de vida de quienes la padecen.
El caso de Tomás Ross Gómez, se remonta a fines del año 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el diagnóstico fue determinante: Distrofia Muscular de Duchenne.
Hasta ese entonces la calidad de vida de Tomás se iría deteriorando a medida que avanzara la enfermedad. "Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución", señala el padre Álex Ross.
Mientras que Gómez apuntó que "se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad".
