Ryan nunca pudo ser un niño normal como deseaba: era constantemente aislado de las actividades, no podía nadar con sus compañeros e tenía que almorzar solo.
Health Resources and Services Administration (HRSA)
SANTIAGO.- Si viviera, Ryan White cumpliría 45 años el próximo martes. Sin embargo, él sólo alcanzó a celebrar su 18vo cumpleaños, ya que el 8 de abril de 1990 falleció víctima del sida. Pero a pesar de su corta vida, el joven estadounidense dejó un importante legado, ya que su historia -que se recuerda con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el Sida- cambió la forma en que el mundo ve esa enfermedad.
A los seis días de vida, Ryan fue diagnosticado con hemofilia, una enfermedad genética que impide la coagulación de la sangre. Entonces comenzó a tratarse con la terapia más común de la época: transfusiones de sangre.
Gracias a ese tratamiento, su salud se mantuvo estable hasta diciembre de 1984, cuando comenzó a deteriorarse. "Estaba cansado todo el tiempo, no podía respirar, así que me llevaron al hospital pensando que tenía neumonía", explicó el propio Ryan, según registros de los medios de la época.
Pero los médicos determinaron que lo que le ocurría al niño era un poco más complicado, y evaluaron la posibilidad de que tuviera cáncer o sida. Le hicieron las pruebas correspondientes y éstas dieron positivo para la última enfermedad. Su esperanza de vida era de entre tres y seis meses.
De ahí en adelante, la vida de Ryan se convirtió en una verdadera pesadilla, sobre todo porque en esos años el sida era una enfermedad poco conocida y principalmente asociada a los homosexuales. Sin embargo, él la había contraído debido a una transfusión con sangre contaminada.
Constante hostigamiento
Tras hacerse público el diagnóstico de Ryan, el colegio al que asistía -Western Middle School- le prohibió la entrada, cediendo a las presiones de los apoderados que se negaban a que sus hijos tuvieran que compartir espacios con el adolescente. Entonces, Ryan se vio obligado a continuar con sus estudios en casa, escuchando las clases a través del teléfono, lo que le resultaba complicado.Por esta razón, su madre, Jeanne, decidió tomar acciones legales contra la escuela y, de paso, dar a conocer el caso a nivel internacional, ya que lo único que su hijo quería era tener la vida normal de un niño de 13 años.
Mientras tanto, el hostigamiento contra Ryan y su familia era cada vez más fuerte. Rayaban su casa con mensajes en su contra, le lanzaban huevos e incluso se extendían rumores odiosos sobre él, como que arañaba y mordía a las personas o escupía frutas y verduras en los supermercados. Sin embargo, en 1986 una corte dictaminó que el adolescente podía regresar al colegio.
Y así lo hizo, aunque el recibimiento que tuvo no fue el mejor: apoderados y alumnos llevaban máscaras de Halloween, y levantaban carteles en los que se leía "vuelve a tu casa y muérete". Además, un grupo de padres nuevamente intentó que la escuela le prohibieran la entrada, pero fallaron. No obstante, Ryan nunca pudo ser un niño normal como deseaba: era constantemente aislado de las actividades, no podía nadar con sus compañeros e incluso en el almuerzo debía hacer la fila por separado y sentarse solo.
En 1987 y luego de que una bala atravesara una de las ventanas de su casa, la familia White decidió trasladarse a un pueblo más pequeño, donde la acogida hacia Ryan fue totalmente diferente. Allí pasó sus últimos tres años de vida, hasta que falleció producto de una infección respiratoria que se complicó.
Pero su lucha, que fue ampliamente difundida por los medios de comunicación, no fue en vano e incluso cuatro meses después de su muerte fue promulgada el acta Ryan White CARE, un programa de ayuda financiera a los enfermos de sida que sigue vigente hasta el día de hoy.
Por su parte, Jeanne White creó una fundación para crear conciencia sobre el VIH y el sida, que cerró el año 2000 tras unirla a AIDS Action.
Asimismo, el cantante británico Elton John también se inspiró en la historia del joven para crear la Fundación Elton John contra el Sida. También se hizo una película sobre su vida y hasta Michael Jackson le dedicó la canción "Gone too soon" de su álbum "Dangerous", y lanzada como sencillo un 1 de diciembre por el Día Mundial de la Lucha contra el Sida.
La tumba de Ryan se encuentra en Cicero (Indiana) y aunque poco después de su muerte fue objeto de actos vandálicos, hoy es un lugar famoso y respetado.
Sólo quería ser como el resto de los jóvenes
Recordando el último tiempo en Indiana, la madre de Ryan asegura que el menor logró encontrar un sitio donde no se sintiera excluido. Sobre todo, gracias a que uno de los alumnos de su colegio se encargó de que médicos educaran a la comunidad –niños y adultos- acerca de la enfermedad.
"Así que Ryan fue bienvenido", escribió Jeanne. "Fue al colegio, fue a graduaciones y bailes. Incluso tuvo un trabajo", dijo sobre un puesto que consiguió ordenando skates en una tienda, y en el que le pagaban 3.05 dólares la hora. "Pero, Ryan, eso ni siquiera te alcanza para pagar la bencina para ir a trabajar", le indicó ella.
"Mamá, no lo entiendes. Tengo un trabajo como todo el mundo", concluyó él. "Así que era muy importante para Ryan, simplemente ser como el resto de los jóvenes (…) él sólo quería estar cerca de sus amigos", aseguró Jeanne.
Ayer, en la víspera del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, el secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki-moon recordó la discriminación que hasta la actualidad viven muchas de las personas contagiadas con el virus, e hizo un llamado a acabar con el estigma y la exclusión social que sufren. "La tolerancia y la concienciación es lo que ayudará a erradicar esta enfermedad", aseguró.
